Irina und Alfred Martius mit Janosch, Frida und Tillmann

Normalität ist eine Illusion

Der Wunsch raus aus der Wahlheimat Berlin zu ziehen kam mit Hund und Kinderwunsch. Und mit der Suche nach bezahlbarem Lebensraum. Als wir beide beruflich die Fühler nach etwas außerhalb Berlins ausgestreckt haben, ergab es sich so, wie es nun ist. Die meisten halten uns für verrückt von der Metropole ins Kaff gezogen zu sein, doch für uns fühlt es sich gut und richtig an.

Nein, niemals. Die Entscheidung fiel bewusst, wenn auch sicherlich naiv ob der wirklichen Konsequenzen, die sie beinhaltet. Für uns war klar, dass wir uns niemals die Frage stellen wollen, ob wir uns gegen das Leben entscheiden, auf das wir so sehnlich gewartet haben.

Trotzdem war es ein Schock. Tillmanns Geburt lief zwar zunächst reibungslos, doch als er endlich da war, habe ich ihn nur eine Minute bei mir gehabt. Ich weiß noch, wie er als kleines blaues Bündel auf meine Brust gelegt wurde. Sein Gesicht war stark mitgenommen und etwas in mir erinnerte sich an all die rosigen Babys, die sonst immer laut schreiend in die Arme einer Mutter gelegt werden. Man nahm ihn für die Standardtests mit und behielt ihn dann im Notversorgungsraum, wo er direkt an Sauerstoff angeschlossen und eingehend untersucht wurde. Es war wie in einem schlechten Film. Erst kam die Hebamme um mich zu beruhigen, dann der Oberarzt der Kinderstation, der Alfi, meinen Mann, in den Arm nahm und beteuerte, er werde Tillmann behandeln wie sein eigenes Kind. Und dann kam die Angst.

Tilli wurde innerhalb der ersten 24 Stunden zweimal notverlegt, da man sich unsicher war, was ihm fehlte. Durch die Geburtsverletzungen waren viele typische Merkmale nicht klar zu deuten. Noch dazu ist er eher „unauffällig“. Erst nach drei Tagen schlug man uns vor einen Gentest zu machen. Um abzuklären, ob irgendwas doppelt sei. Da erst machte es “Klick”. Wir googlten nach allen möglichen Trisomien und die Auswahl lies uns zusammenbrechen. Ich fragte mich, ob ich in meinem Kinderwunsch einem Egoismus verfallen war und ob ich Tillmann ein eventuell sehr kurzes und schmerzhaftes Leben zugemutet habe. Als wir uns immer wieder beteuerten, dass wir es einfach abwarten werden, ohne uns verrückt zu machen, gingen Tag für Tag die Schwellungen in Tillis Gesicht zurück. Als wir ihn an Tag fünf zum ersten Mal selbst versorgen durften, nahm Alfi ihn hoch und als die beiden sich so ansahen, da war es irgendwie klar. Mir fiel ein riesengroßer Stein vom Herzen, trotz der Sorgen und Ängste, die es mit sich brachte.

Letztendlich betrachte ich Tillis Trisomie 21 als einen großen Glücksfall. Denn tatsächlich werden immer weniger Menschen wie er zur Welt gebracht. Wir berauben uns eines genetischen Zufalls, der ebenso lebenswert ist, wie die Reihung unserer 46 normalen Chromosomen. Und das in einer Zeit, in der Menschen mit dem Down-Syndrom so viele Möglichkeiten haben ein selbstständiges und erfülltes Leben zu führen, selbst wenn gesundheitliche Einschränkungen damit einhergehen. Doch wer kann schon von sich behaupten normal zu sein?

Ich glaube es gibt zwei Seiten dieser Medaille. Wir haben alle erst einmal nur an der Sorge um den möglichen Herzfehler und die schlechte Sauerstoffversorgung teilhaben lassen. Als der Gentest angefragt wurde und wir den Zettel unterschrieben, die Möglichkeiten recherchierten, da war klar, dass wir das erst einmal als kleine Familie gemeinsam tragen. Es gab nur uns drei und den Versorgungs- und Besuchsrhythmus. Wir haben eine so starke Bindung entwickelt, dass die eigentliche Diagnose irgendwie nur noch ein Fakt war. So haben wir es vermutlich auch allen überbracht. Wir waren ruhig, haben schon nach den ersten Tränen oft gemeinsam mit Familie und Freunden gelacht und uns auf ein Leben mit Tilli gefreut. Im Gegenzug informierten sich alle, man schickte uns ständig Links oder Artikel, die uns zeigen sollten, dass alles gut ist und gut werden wird. Genau so ist es auch gekommen und es macht mich zutiefst stolz, dass wir so wundervolle Menschen um uns haben.

Die andere Seite der Medaille ist, dass wir nur manchmal einen Blick durch das Schlüsselloch an Erinnerungen erhaschen, die man selten mit uns teilt. Und dann sehen wir die große Sorge unserer Eltern, Geschwister und Freunde. Ich weiß noch, wie manch einer uns in den Arm nahm und uns sagte, wie sehr man uns gewünscht hätte, dass einfach alles gut gegangen wäre. Oder dass man nicht weiß, wie man es den Kindern erklären soll. Und auch diese Seite ist ok. Sie ist menschlich, von Menschen, die das Beste für uns wollen.

Der häufigste Satz anderer Mütter ist und bleibt: “Aber das sind so glückliche Menschen.” Bis heute weiß ich nicht so recht, was man sich selbst damit sagen will. Doch in den meisten Fällen hatten und haben wir tolle und liebevolle Begegnungen. Nur in Einzelfällen hat man sich von uns abgewendet oder getuschelt. Ich gehe sehr offen mit allem um, ohne Tilli ein imaginäres Schild umzuhängen. Ich kläre Fragen, entschärfe Klischees und Vorurteile.

Wirklich bewegt hat mich eine Mutter aus Tillis Kindergarten, die mich erst kürzlich ansprach und mir verriet, dass bei ihrem gesunden 5-jährigen Sohn auch eine Diagnose im Raum stand. Liebevoll strich sie Tilli über die Wange und sagte wie schön es sei, dass er da ist. Ich riss mich mühsam zusammen, bis ich mit Tilli im Auto saß. Dann drückte ich ihn fest und weinte eine einzelne und ziemlich glückliche Träne.

Extrem. Nicht nur weil sie zu zweit sind. Wir hatten im letzten Jahr mit vielen Hürden zu kämpfen. Von einer ziemlich turbulenten Schwangerschaft, über eine aufreibende Frühgeburt, über Hüftbeugeschienen, Blockaden, abendliche Unruhen und Eifersucht über Impfreaktionen bis hin zu dauerhaftem Schlafentzug war alles dabei, mit dem wir nicht gerechnet haben. Unsere elterliche Gelassenheit versteckt sich zuweilen hinter ziemlich dünnen Nerven.

Jetzt sind wir an einem Punkt angelangt, der uns entgegen aller Widrigkeiten unheimlich zusammengeschweißt hat. Es gibt für alles ziemlich neue Rituale und Gewohnheiten. Neu ist im ersten Moment oft unbequem, doch im zweiten noch häufiger alles wert, was man geben musste.

Gute Frage. Es steht noch nicht fest. Ich werde nebenberuflich als Coach arbeiten. Vorrangig für Eltern. Es gibt aber noch andere verrückte Ideen. Den Traum vom eigenen Eltern-Kind-Café. Oder einem Buch. Oder einem Buch schreibend in einem Eltern-Kind-Café, während ich vom Coaching leben kann und meinen Kindern eine gute Mutter bin.

Derzeit? Der Verantwortung nicht entkommen zu können. Keine großen Lücken zu haben um aufzutanken. Es fühlt sich an wie an den Start eines Jedermann-Triathlons gegangen zu sein um festzustellen, dass man am Iron-Man teilnimmt. Was an sich mein größter Traum wäre. Ich bin nur noch nicht in Form.