“Trisomie 21 ist eine Laune der Natur, ein Würfelspiel”

Das erste Mal öffentlich über die Diagnose “Down Syndrom” ihres zweiten Kindes schreibt Anna öffentlich noch in der Schwangerschaft. Hier ist der erste Post:

Tagebuch, September 2016:

Ich nehme den Start des Filmes “24 Wochen” zum Anlass, das erste Mal öffentlich darüber zu schreiben. David und ich erwarten im Dezember unser zweites Kind. Zwischen der 13. und 15. Schwangerschaftswoche haben mehrere pränatale Untersuchungen ergeben, dass es mit dem Down Syndrom zur Welt kommen wird.

Für uns war bereits vor der ersten Routineuntersuchung klar, dass wir dieses Kind behalten, dass es zu uns gehört, dass es ein Teil unserer Familie wird. Und auch nach der 99%igen Diagnose (bei der wir trotz aller Entschlossenheit ein bisschen geweint haben), haben wir an dieser Entscheidung festgehalten. Wir haben das Glück, dass schwerwiegende Organschäden (besonders das Herz ist oft betroffen) bisher nicht per Ultraschall zu erkennen waren. Wir sind uns dessen bewusst, dass es bis zur 25. Woche auch ganz anders aussehen kann und sich Paare oder eben auch die Frauen für eine Spätabtreibung bis zu diesem Zeitpunkt entscheiden. In Zahlen: 9 von 10 Frauen/ Paare entscheiden sich für eine Abtreibung.

Ich bin großer Verfechter der Selbstbestimmung über alle Entscheidungen, die eine Frau bezüglich ihres Körpers trifft. Jedoch wäre eine Abtreibung nur im aller, aller, alleräußersten Fall für mich in Frage gekommen. Ich habe keine zwei Fehlgeburten durchgemacht, um ein Wunschkind nicht zu bekommen.

Wir wollen kein Mitleid und auch keinen Beifall. Wir wünschen uns Freunde und Bekannte, die sich für und mit uns freuen, die keinen Unterschied zwischen unseren Kindern machen und die uns ehrlich Fragen stellen, wenn sie etwas nicht wissen oder verstehen.

Natürlich freue ich mich auch über Links zu entsprechenden Blogs, Seiten oder Gruppen, denn im Moment bereiten wir uns auf alles vor, was da so kommt. Wir möchten unserem Kind den bestmöglichen Start ins Leben mitgeben und das heißt, dass Arztgespräche, Therapien und Übungen zu unserem Alltag gehören werden. Ja, es wird anstrengend und ja, es wird nicht einfach.

Aber dieses Kind wird mit so viel Liebe überschüttet werde, dass es gar nicht weiß, wohin damit.

In Deutschland leben einer Schätzung aus einer Ausgabe der WDR-Sendung “Quarks & Co” zum Thema „Leben mit dem Down-Syndrom“ zufolge rund 50.000 Menschen mit Down Syndrom. Ihre Lebenserwartung liegt heute bei rund 60 Jahren – auch das ist eine Schätzung, denn statistisch erfasst wird das nicht. Im Jahr 1984 lag sie laut Angaben von Statista.Com noch bei 25 Jahren. In der Debatte darüber, ob die Krankenkassen in Zukunft einen Bluttest auf Down-Syndrom (den sogenannten Praenatest) bezahlen sollen, kamen Menschen mit Down-Syndrom kaum zu Wort. Seit Ende vergangenen Jahres ist der Beschluss nun: In Ausnahmefällen wie Risikoschwangerschaften wird dieser übernommen, aber flächendeckend nicht – aus ethischen Gründen und um ein Screening zu vermeiden. Jedoch dauert die Umsetzung dieser Einigung noch bis Ende dieses Jahres.

Tagebucheintrag, Oktober 2016

Gestern war unser dritter Pränatal-Diagnostik-Termin bei Dr. T

Als wir ihn kennen lernten, war ich in der 13. Schwangerschaftswoche und die einzige Info bis zu diesem Punkt war, dass die Kombi aus Nackentransparenzmessung und Blutwerten einen Verdachtsmoment ergeben haben. Also saßen wir in diesem Wartezimmer und waren aufgeregt, ängstlich und trotzdem fest entschlossen, dieses Kind zu kriegen.

Nach einer sehr ausführlichen Ultraschalluntersuchung bat er uns wieder in sein Büro und sagte, dass wir mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit ein Kind mit Down Syndrom erwarten. Bei einer unauffälligen Schwangerschaft in meinem Alter läge das Risiko bei 1:376 oder so. Mein Risiko läge bei 1:3. Der Schock traf mich kurz. Dann sagte er “Wir haben 3 Möglichkeiten. 1) Sie gehen heim, wir machen nichts und warten die Geburt ab. 2) Wir machen eine Fruchtwasserpunktion und entnehmen zusätzlich Blut aus der Nabelschnur. (Neinneinneinnein) 3) Wir machen einen Bluttest, der uns zu 99% Aufschluss über die Diagnose gibt.”

Ohne nachzudenken, lehnte ich 2) ab, keiner fuchtelt mit ner dicken Nadel in der Nähe meines Babies rum. Zu dem Zeitpunkt hab ich gar nicht über die Fehlgeburtenrate nachgedacht. Ich wollte einfach nicht.

Also machten wir den Bluttest, für den wir 430€ zahlten. Da die Ergebnisermittlung lange dauerte, sollte ich 10-14 Tage später Bescheid bekommen. Der Test ermittelt die Dreifachchromosomen in meinem Blut, die in den abgestorbenen Hautzellen des Kindes vorkommen. Diese Hautzellen haften sich durch das Fruchtwasser an der Plazenta an und gelangen so in mein Blut. Es ist klar, dass so nur noch wenige eindeutige Zellen mit Dreifachchromosomen ermittelt werden können, deswegen “verspricht” dieser Test nur 99% “Sicherheit”. Unser Ergebnis kam nach 1 Woche schon und bestätigte die bisherigen Ergebnisse.

Dr. T sagte am Telefon, dass wir in den ersten 20er Schwangerschaftswochen einen weiteren Termin machen sollten, um das Herz und die Organe zu checken. Also einen Termin für die 22. Woche ausgemacht.

Dieser Termin war sehr lang, da er sehr ausführlich das Herz und alles andere anschaute. Er machte auch einige 3D-Aufnahmen und druckte uns eins davon aus. Ich hab geheult, weil diese Bilder alles so real machen. Und der Schwabe in mir dachte “Ach, guckste, sonst hätten wir dafür zahlen müssen.” Verrückt, oder?

Bis auf einen sogenannten White Spot im Herzen und Zysten am Hirn gab es keine Schäden, die man erkennen konnte. Beides käme auch bei nichtbehinderten Ungeborenen vor und kann sich verwachsen.

Am Ende dieses Termins sagte Dr. T was, das bis heute stark in mir nach hallt: “Danke, dass Sie überhaupt gekommen sind.” Ganz offensichtlich sieht er wenige Frauen oder Paare zu diesem zweiten Termin, die meisten haben die Abtreibung zu diesem Zeitpunkt schon hinter sich.

Auch nach dem zweiten Termin waren wir wieder sehr angetan von seiner freundlichen, aber direkten Art. Er ist ein sehr angenehmer Gesprächspartner und gibt einem das Gefühl, dass es keine doofen Fragen gibt.

Er empfahl uns, in einem Krankenhaus mit Kinderklinik zu entbinden (also mir, ihr wisst, was ich meine). Mir wäre lieber gewesen, wenn ich wieder ins Charlottenhaus, eine reine Frauenklinik, hätte gehen können. Also hab ich diese Entscheidung noch vertagt.

Der letzte Termin war nun wieder 8 Wochen später und er ging recht schnell. Einmal alles ausmessen, das Herz mehrfach untersuchen und wieder ein 3D-Bild. Und mit welcher Macht mich dieses Bild getroffen hat. Da blickte mich (mit geschlossenen Augen) unser großer Sohn an, mit einem Hauch Babybild von mir selbst. Natürlich musste ich wieder weinen. Wie hübsch kann man denn sein eigenes ungeborenes Kind finden?

Das Ergebnis dieser Untersuchung war, dass alles bestens ist. Das Herz ist gut, alle Organe intakt, Wachstum und Gewicht im unteren Drittel der zeitgemäßen Entwicklung. Bei der Verabschiedung fragte ich “Dann haben wir keinen weiteren Termin?” Nein, das bräuchten wir nicht, es sei alles in Ordnung.

Kurz fühlte ich mich wie im Film “Speed”, als der Bus auf eine Lücke in der Autobahn zurast und alle Begleitfahrzeuge zurück bleiben müssen. Keanu Reeves und Sandra Bullock hängen sich voll rein, um auf der anderen Seite mit leichten Blessuren und mit viel Gerumpel wohlbehalten anzukommen. Aber das Gefühl hielt nur kurz an, dann dachte ich schon wieder an ein belegtes Brötchen vom Bäcker.

Ab hier fahren wir also ohne Begleitfahrzeug bzw. mit den normalen Untersuchungen beim Gynäkologen.

Vor kurzem wurde ich gefragt, ob ich es gut oder schlecht finde, dass es diese pränatalen Untersuchungen gibt. Ich glaube, dass, wenn man diese Untersuchungen macht, man schon eine Tendenz oder ein Bauchgefühl braucht, um später eine für sich richtige Entscheidung zu fällen.

Ich vergleiche das Ganze mal mit nem Vorabblick in die Online-Speisekarte des Restaurants, das man am Wochenende besucht. Wenn man total Bock auf das Angus Rind mit handgeschnittenen Fritten hat und nicht offen ist für alles andere, man dann aber die Info kriegt, dass man nur die Sonderkarte mit belegten Broten bestellen darf, dann ist das natürlich enttäuschend.

Unser ungeborenes Kind ist für uns der Triple-Burger mit Extra-Käse und -Bacon, mit Balsamicozwiebeln und Schmortomaten. Dass es bisher keine sichtbaren Herz- oder Organschäden hat, ist der gratis Brownie mit Vanilleeis, Sahne und Karamellsoße.

Wir freuen uns so sehr auf unser Kind, dass wir zwischendurch vergessen, dass es mit einer Behinderung zur Welt kommen wird.

Geburt und Gedankenkarrussell, das kennen wir wir wahrscheinlich alle. Bei Schwangerschaften mit der Diagnose Down-Syndrom kommen ganz reale Sorgen dazu: So haben 40 bis 60 Prozent der Neugeborenen einen Herzfehler, der zwar operativ korrigierbar ist, aber natürlich ist die Vorstellung, dass es für das eigene Kind vom Kreißsaal direkt zur Operation geht, für jede Mutter erst einmal ein ganz schöner Alptraum. Diese Sorge hatte Anna auch, sie beschreibt in diesem nächsten Post sehr eindrucksvoll, was für Gedanken sie sich noch gemacht hatte – und wie sich diese Sorgen nach der Geburt ihres Sohnes zerstreuten und einer tiefen Dankbarkeit wichen.

Tagebucheintrag, Silvester 2016:

Dinge, vor denen ich Angst hatte, bevor ich mein Kind mit Down Syndrom bekam:

⁃ …dass die Fruchtblase bei Rewe an der Kasse platzt. Oder auf der A8 nach Karlsruhe. Oder bei Freunden auf der Couch.

⁃ Die Geburt. Die Schmerzen. Meine Oma sagte immer, dass sich das anfühlt, als würde man “einen Backstein quer sch****”

⁃ …dass der große Bruder übermäßig eifersüchtig sein würde; dass er ihn hauen oder immer nur rumnölen würde.

⁃ Vor einem weiteren Schreikind.

⁃ …dass der Mann und ich uns vor Müdigkeit nur noch anmotzen.

⁃ Die Müdigkeit. Ja, vor der hatte ich mega Angst.

⁃ …dass man direkt nach der Geburt einen Herzfehler finden würde, den man vorher übersehen hatte. Ich sagte im Kreissaal zu David: “Wenn sie es weg bringen müssen, gehst du mit. Die sollen mich einpacken und ich komm mit dem Taxi hinterher.”

⁃ …dass ich das Gesicht meines Babys nicht süß finden könnte, weil es die typischen Down Syndrom Gesichtszüge haben würde.

Die Blase sprang daheim während des Mittagessens. Die Geburt zog ich fluffig in 3,5h (inklusive 1h Warten auf dem Sofa) durch. Unser Großer ist natürlich durcheinander und wilder als sonst, aber wer wäre das nicht? Bisher kein Schreien, weder vom Baby, noch vom Mann oder mir 😜 Das Baby meint es gut mit uns und schläft auch mal 6h nachts durch.

Es haben sich keine organischen Schäden nach der Geburt ergeben. Das Herz und auch die Lungen klingen gut.

Und wisst ihr was? Heute halte ich dieses Baby im Arm und lache über meine Angst. Dieses Kind nicht süß zu finden, geht gar nicht. Ich schau es an und weine vor Glück und vor Liebe, die so tief geht, wie ich es vorher nie für möglich gehalten hab. Ja, auch beim zweiten.

In diesem Sinne. Seid mutig, seid voller Hoffnung.

Schön, oder? Wir finden, man hört diese Schilderungen viel zu selten, es fehlt in der öffentlichen Darstellung einfach eine ganze Ecke Normalität. Der Fokus liegt meist auf den Dingen, die Kinder mit Down Syndrom nicht können, wo sie es schwer haben und welche gesundheitlichen Risiken es gibt. Aber das ganz banale Leben mit diesen Kindern, ihre Schlafrhythmen, ob sie viel schreien oder wenig, wie es mit dem Stillen läuft – darüber wollen wir doch auch bei Müttern von Kindern mit Down Syndrom lesen. Denn dann erkennt man auch, dass der Unterschied oft gar nicht so gewaltig ist, wie in unseren Köpfen verankert. Oder in manchen Fällen eben doch, aber dass es da eben, wie bei allem, eine unheimliche Bandbreite gibt. Wie schön, dass Mütter wie Anna diese Einblicke gewähren und uns so zeigen, wie sich das Leben wirklich gestaltet  und wo die eigentlichen Hürden sind, die viel öfter bei der mangelnden Bereitschaft zur Inklusion oder bürokratischem Hick-Hack mit der Krankenkasse liegen, als bei den Handicaps des Kindes. Wie Mareice Kaiser mal im Podcast mit uns sagte: “Die Liebe ist nie das Problem”.

Tagebucheintrag, März 2020

Die ersten acht Wochen mit unserem Down Syndrom-Kind

Auf eine Frage habe ich vor der Geburt unseres Sohnes nie eine Antwort gefunden: “Wie sehen unsere ersten Wochen aus? Wie unterscheidet sich diese Zeit von der mit unserem anderen Sohn? Was müssen wir alles erledigen?”

Jetzt kann ich die Antwort dazu geben. Direkt nach Geburt wurden die U1 und die U2 gemacht, ganz so wie sonst auch. Am zweiten Tag im Krankenhaus war zufällig unsere Kinderärztin da und hat noch eine Extra-Untersuchung gemacht. Man sagte uns, dass alles in Ordnung sei und das Wichtigste nun Ankommen, Trinken, Zunehmen sei. Das war gar nicht so einfach. Wir hatten uns zwar für Fläschchen entschieden, aber bis der Kleine das mit dem Saugen und Schlucken mal verstanden hatte, dauerte es.

Er nahm nur gemächlich zu, ließ und lässt sich mit jeder Flasche viel Zeit. Das größte Problem war allerdings (hier bitte hysterisches Lachen aller Eltern einfügen): er schläft zu viel. Das Kind schläft andauernd und stundenlang. Er soll soundsoviele Flaschen mit soundsovielen Millilitern trinken. Aber wie soll das denn gehen, wenn er nach der Frühstücksflasche 6h und nachts 8h am Stück schläft??? Wir stellen uns oft den Wecker, um ihn zum Trinken zu wecken. Verrückt, oder? Mittlerweile allerdings nur noch, wenn er tagsüber noch nicht genug getrunken hat. Ansonsten schläft er halt. Können wir mit leben 😜

Dann kam die 6. Woche und mit ihr der RS Virus, höchst ansteckend und für Säuglinge und alte Menschen sehr gefährlich, weil er die Bronchien verengt und Atemnot oder Atemstillstand die Folge sein können. Eine Woche lang waren Krankenhauseinweisung und Kliniktasche meine ständigen Begleiter. Aber mit Tropfen, Raum befeuchten und viel Glück sind wir drum rum gekommen.

Bei der U3 in Woche 6 regnete es Überweisungen: HNO, Augenarzt, Kardiologe, Kieferorthopäde, Sozialpädiatrie. Da waren sie also, die vielen Termine, die man uns prophezeit hatte.

Und weil das Kind nicht schon genug zu tun hat, hat er auch noch eine Schilddrüsenunterfunktion. Also noch ne Tablette, noch ne Überweisung zum Ultraschall und nochmal Blut abnehmen.

Wegen des Viruses konnten wir nicht wie geplant mit den Impfungen anfangen, was mich ein bisschen nervös macht. Vor allem Rota wäre mir jetzt im Winter doch nicht ganz unwichtig. Wird aber nachgeholt.

Alle Untersuchungen wurden ohne Verdachtsmomente angeordnet, aber unsere Kinderärztin will auf Nummer Sicher gehen, dass nichts übersehen wird. Je früher etwas entdeckt wird, desto besser kann man drauf reagieren.

Den HNO und die Herzuntersuchungen haben wir schon hinter uns. Gerade der Termin beim Kardiologen hat mich erstaunt. Wir wussten ja aus den Voruntersuchungen, dass nix vorliegt, und der Alltagsstress hat mich davon abgehalten, mir Gedanken zu machen, was wäre wenn. Als ich dann aber in dieser Praxis saß und dieser wirklich nette Arzt so vor sich hin säuselte, dass alles okay ist (warum reden Menschen mit Babys so komisch?), da musste ich ein paar Tränen weg schlucken. Ich war erleichtert, obwohl ich nichts anderes erwartet hatte. Mit ner Brille oder nem Implantat am Ohr können wir alle gut leben, aber ein plötzlich auftauchender Herzfehler würde mich tief treffen, da wo die ganz fiesen Ängste sitzen und darauf warten, dir nachts in den Kopf zu steigen.

Aber wir haben Glück. Ja, so sehe ich es. Die (freie) Trisomie 21 (per Genetiktest bestätigt) ist eine Laune der Natur, sie ist ein Würfelspiel, quasi Chromosomenlotterie. Es ist nicht selbstverständlich, dass er keine Herzschäden, keine Organprobleme hat. Und genau so fühlen wir es auch. Wir sind dankbar, dass er “nur” abendliches Bauchweh hat und Blähbauch von den Tabletten. Er hat es sogar geschafft, während er krank war in 3 Tagen 100gr zuzunehmen. Ich würde also sagen, ganz unser Sohn. ❤️

Ich weiß, dass es in den nächsten Monaten viel zu tun gibt und wir viele Termine wahrnehmen müssen. Wir müssen uns informieren und einige Entscheidungen treffen. Zum Glück haben wir unsere Eltern und Schwiegereltern, die uns viel helfen. Und zum Glück haben wir unsere wunderbare Tagesmutter von Antjes Kindernest, die Tipps für uns hat und schon jetzt einen Platz für den Kleinen bereit hält.

Ansonsten läuft das Leben zu viert ganz normal. Der Große dreht regelmäßig am Rad und benimmt sich eben so, wie sich ein bald Zweijähriger benimmt. Wir sind trotz des vielen Schlafs immer müde. Und auch diesmal haben wir es nicht geschafft, alle Unterlagen so weg zu schicken, dass die Behörden nicht noch mal Formular A bis XY schicken, das wir wiederum wieder zurück schicken müssen.

Mal schauen, was die weiteren Wochen und Monate noch so bringen.

Das alles könnt ihr natürlich auf Annas Instagram-Kanal weiter verfolgen. Gelegentlich schreibt sie auch über Autismus, denn ihr älterer Sohn ist davon betroffen. Und nun hat Anna gerade ihr drittes Kind zur Welt gebracht – herzlichen Glückwunsch!! Und danke, liebe Anna, dass wir diese schönen und emotionalen Posts teilen durften.