Kleine Jahre, große Fragen #4: Sollte man den Pränatest machen?

11. April 2019 | in Familie | Schwanger

Diese Frage muss natürlich jedes Paar für sich entscheiden. Heute diskutiert der Bundestag auf jeden Fall darüber, ob der Test Kassenleistung werden soll. Für Mareice Kaiser, Redakteurin, Autorin und Macherin des wunderbaren, inklusiven Blogs Kaiserinnenreich ist aber eh schon klar: “Er wird Kassenleistung”. Warum? “Weil wir Menschen so sind, wir wollen alles wissen.”

Und es ist ja auf eine Art und Weise auch fair, denn den Pränatest gab es ja schon bisher, nur war er nicht gerade billig und damit irgendwie ein “Privileg für Besserverdienende”.

Auf der anderen Seite: wieviel wollen wir wissen? Der Pränatest kann die Trisomien 13, 18 und 21 feststellen, zudem einige Veränderungen der Geschlechtschromosomen. Der Fokus liegt ganz klar auf Trisomie 21, auf dem Down Syndrom. Und damit auch auf einer Behinderung, mit der man meistens ein recht gutes Leben führen kann. Ist das fair? Menschlich? Kann man diskutieren…

Schon jetzt befinden sich Schwangere ständig im Präventionsmodus. Dies nicht essen, das nicht tun. Natürlich nicht rauchen, nicht trinken. Alles tun, damit das Kind möglichst gesund wird. Schon jetzt wird die Nackenfalte oft getestet, oder eben das Blut. “Alles gut”, heißt es dann oft. Kind ist gesund. Wirklich? Wir wissen doch gar nicht, ob das Kind wirklich gesund oder nicht behindert ist (auf diesen Unterschied hat mich Mareice auch hingewiesen. Denn ein Mensch mit Down-Syndrom ist ja zum Beispiel oft eigentlich gesund. Er hat lediglich eine (manchmal nur leichte) Behinderung).

Mareices erste Tochter zum Beispiel wurde mit einem seltenen Chromosomenfehler geboren. Sie war mehrfach behindert und lebte nur vier Jahre lang. Bekannte von mir haben auch ein Kind mit einem seltenen Gen-Fehler. Bei diesem Syndrom ist es so, dass alles mögliche, auch ziemlich furchteinflößende Dinge passieren können. KÖNNEN, aber nicht müssen. Das Kind ist jetzt sieben und hat nichts. Manchmal wünschte die Mutter, sie wüsste gar nichts von dem Defekt. Das Kind kann immer krank sein, krank werden, einen Unfall haben. Es gibt keine Garantie.

Und gibt es nicht auch ein Recht auf Nichtwissen? Wollen wir wirklich alles wissen?

Und wovor haben wir Angst?

Vor dem Leben mit einem behinderten Kind, sagen viele. Habe ich auch gesagt. Dabei, sagt Mareice, ist Liebe nie das Problem bei Eltern von behinderten Kindern – und sie kennt einige. Das Problem ist zu einem großen Teil auch unsere Gesellschaft, die einfach immer noch behindertenfeindlich ist. Behinderte sind nicht im “normalen” Leben integriert. Immer noch nicht. Dabei gibt es eigentlich eine UN-Behindertenrechtskonvention, die Deutschland auch unterschrieben hat. Eltern mit Kindern, die ein Handicap haben, wird es so schwer gemacht. Unsere Städte sind nicht barrierefrei, unsere Köpfe auch nicht. Viele von uns (ich eingeschlossen!) haben Berührungsängste gegenüber Menschen mit Behinderung. Vielleicht sogar Angst davor. Sagen vielleicht sogar: “Oh, wusstet ihr das nicht vorher?” Und implizieren damit, dass “sowas” doch heutzutage gar nicht mehr sein muss. Dabei sind es auch nur 4% aller Behinderungen, die auf einem Fehler im Erbgut zurückzuführen sind. Es kann etwas bei der Geburt schief gehen, es gibt Unfälle… Es wird nie eine Gesellschaft ohne Menschen mit Behinderung geben. Sollten wir nicht alle versuchen, uns in dieser Richtung zu öffnen? Auf der anderen Seite, sagt Mareice, werden Eltern von Kindern mit Behinderung auch glorifiziert. Das fühlt sich natürlich irgendwie auch falsch an.

Mareice hat in unserem Gespräch so viele wichtige Dinge gesagt. Ich fand den Austausch mit ihr unheimlich erhellend, sie hat mir viele Denkanstöße gegeben. Dass es paradox ist, dass heute quasi alle Frühchen gerettet werden – die dann oft eine Behinderung haben. Auf der anderen Seite wird immer mehr geforscht, um Behinderungen früh “aussortieren” zu können. Dass es unmöglich ist, wenn Ärzte eine eindeutige Empfehlung in Richtung Abtreibung geben, sobald ein Ergebnis “verdächtig” ist. Dass es aber genauso schwierig ist, wenn Ärzte sagen, sie freuen sich über Down-Syndrom-Kinder.

Am Ende steht also wie gesagt keine Antwort auf diese wirklich große Frage. Jede Frau muss selbst entscheiden. Sich Gedanken darüber machen ist aber auf jeden Fall eine gute Idee.

Den Podcast könnt ihr übrigens auch bei iTunes und bei Spotify hören!

Für alle, die sich weiter informieren wollen:

Kaiserinnenreich

Das Märchen von der Inklusion (ARD-Doku)

Zeit Online Special: Pränataldiagnostik

Der Vorgeburtscheck und die Folgen (BR Podcast Wisssenschaft und Forschung)

Die Kosten der Gewissheit (Süddeutsche)

Die Entscheidung bleibt schwer (Süddeutsche)

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