Leben mit einer Autoimmunerkrankung: Mia Bühler vom Reiseblog Uberding berichtet…

Liebe Mia, du betreibst gemeinsam mit deinem Partner den Lifestyle- und Reiseblog Uberding und bist außerdem Mutter eines vierjährigen Sohnes. Gemeinsam als Familie seid ihr immer noch viel unterwegs. Seit einiger Zeit hast du eine Autoimmunerkrankung, genauer gesagt Morbus Basedow, mit der du sehr offen umgehst. Magst du ein bisschen darüber erzählen, wie du das rausgefunden hast, welche Symptome du genau hattest und welche Therapien bislang angewendet wurden?

Es fiel mir sehr schwer, meine Symptome selbst zu erkennen, da das Krankheitsbild sehr gut zu meinem Charakter passt. Ich bin eine aufgeweckte, quirlige und euphorische Person mit viel “Pfeffer im Hintern”. Die ersten Symptome wie Rastlosigkeit, Schlafprobleme und allgemeine Unruhe habe ich daher lange nicht erkannt. Erst als das Herzklopfen immer heftiger wurde und ich nächtelang wach lag und mein Bett schon als “pochend” wahrgenommen habe, kam mir das seltsam vor. Dazu kam Muskelschwäche in den Beinen (vor allem beim Aufstehen aus den Knien etc. was man als Mama durchs Leben auf dem Spielteppich ja öfters macht). Meine Mama merkte dann im Sommer 2019, dass ich nicht mehr still am Tisch sitzen konnte, hibbelig war und zudem auch stark abgenommen hatte. Da bei mir mein Gewicht nie ein Thema war, stelle ich mich auch so gut wie nie auf die Wage, als mich meine Mama dann aber bat, das sofort zu tun, erschrak ich selbst: ich hatte durch die Überfunktion der Schilddrüse und den damit verbundenen Stoffwechsel 10 kg zu meinem ohnehin schon schlanken Normalgewicht abgenommen.

Eine Untersuchung der Blutwerte und eine anschließende Überweisung zu den Experten des Endokrinologikums führte zur Behandlung der Schilddrüsenüberfunktion und zur Behandlung / Kontrolle der Augen (die Augen sind bei Morbus Basedow sehr oft mit beteiligt). Die Schilddrüse wurde dann knapp zwei Jahre mit Blockern “gezügelt”, leider stellte sich bei mir aber keine Besserung ein. In den meisten Morbus Basedow Fällen reguliert sich die Schilddrüsenfunktion nach etwa einem Jahr nach dem Start der Behandlung, bei mir war dies leider nicht der Fall. Da das Thyreostatikum (zur Hemmung der Schilddrüsenfunktion) nicht dauerhaft eingenommen werden kann, habe ich diesen Mai dann also die Entscheidung für eine Radiojodtheapie getroffen. Dabei wurde meine Schilddrüse durch ein nuklearmedizinisches Therapieverfahren “zerstört”. Aktuell befinde ich mich im Start der Hormon-Einstellung und leide jetzt unter den gegenteiligen Symptomen wie vor der Therapie: Unendliche Müdigkeit und Gewichtszunahme! Ich hoffe, das stellt sich bald wieder ein und ich finde zu mir zurück. Es ist schon verrückt, wie Hormone und Krankheiten unser Wesen beeinflussen können.

Inwieweit beeinträchtigt die Erkrankung deinen Alltag?

Aktuell bin ich erschöpft und werde meinen eigenen Ansprüchen nicht gerecht – egal ob es um die Erziehung (oder das Spielen und Toben) oder um die Arbeit oder um die Partnerschaft und alltägliche Aufgaben im Haushalt geht. Ich bin oft einfach zu erschöpft und finde nicht die Kraft und Ausdauer für Dinge, die ich sonst “nebenbei” gemacht habe. Dadurch setze ich mich gerne selbst unter Druck, weil ich diese Phase nicht akzeptieren und annehmen will, das macht mich wiederum oft gereizt und mein Geduldsfaden ist kürzer. Es gibt aber auch positive Aspekte. Ich kann Ruhephasen mehr genießen, bin generell dankbarer geworden und lerne täglich, noch besser Prioritäten zu setzen, Hilfe anzunehmen und fünf auch mal gerade sein zu lassen.

Gibt es eventuell einen Zusammenhang zwischen deiner Schwangerschaft und der Erkrankung? Wurde darüber seitens deiner behandelnden ÄrztInnen schon mal gesprochen?

Ich habe viel darüber gelesen, dass es oft Frauen und v.a. junge Mütter “trifft” die bis an ihre Leistungs-Schmerzgrenze und darüber hinaus gehen. Mein sehr erfahrener, behandelnder Arzt verneinte diesen Zusammenhang meiner Nachfrage zur Schwangerschaft jedoch. Generell ist das Auftreten von Autoimmunkrankheiten ja nicht aufgeklärt und da ich im Austausch mit anderen Personen fast immer auf junge Frauen mit kleinen Kindern treffe, kann ich mir gut vorstellen, dass der allgemeine Leistungs- und Erwartungsdruck von perfektionistischen (modernen) Mamas gepaart mit Hormonumstellungen durchaus das Aufflammen der Krankheit Morbus Basedow begünstigt. Ich bin mir sicher, dass Autoimmunkrankheiten ganz stark mit der Psyche zusammenhängen. Sie sind ein Ausdruck des Körpers von dem, was auf der Seelenebene passiert, aber auch von dem, was kollektiv in der Welt geschieht. Gesellschaftsdruck und Erwartungen. Ablehnung, Ängste, Trennungen (auch und vor allem von sich selbst).

Du hast gerade eine sogenannte Radiojodtherapie hinter dir. Magst du kurz erläutern, was genau das ist und wie der Ablauf war?

Die Radiojodtherapie ist Alternative zur operativen Entfernung des Schilddrüsengewebes, welches bei Morbus Basedow in der Überfunktion ungebremst Hormone produziert. Die Schilddrüse ist quasi das “Opfer” bei dieser Autoimmunkrankheit und wurde bei mir durch das nuklearmedizinische Therapieverfahren zerstört. Diese Behandlung ist ein “Prozess” welcher durch die stationäre Aufnahme im Krankenhaus und der Gabe einer radioaktiven Jodkapsel begonnen hat. Die erforderliche Radiojoddosis wurde zuvor durch einen mehrtägigen ambulanten Test ermittelt, bei dem ich eine sehr kleine Menge des radioaktiven Jods eingenommen habe. Mit speziellen Geräten wurde dann gemessen, wie viel davon in der Schilddrüse gespeichert wird und wie schnell ich das radioaktive Jod wieder abbaue.

Im Krankenhaus war ich dann nur für zwei Nächte und musste anschließend noch etwas Abstand (keine zu lange körperliche Nähe wie schlafen im gleichen Bett etc.) zu meinem kleinen Sohn halten, da von mir noch eine geringe Strahlenbelastung ausging. Von der Behandlung selbst habe ich aber nicht wirklich etwas mitbekommen, was die Radiojodtherpie im Gegensatz zur radikalen OP natürlich sehr sanft aber auch etwas spooky erscheinen lässt. Die “Vernarbung” der Schilddrüse dauert jetzt (August) noch etwa 4-8 Wochen an, danach können die (Schilddrüsen-)Hormone durch die Tabletten sehr genau auf meine Bedürfnisse eingestellt werden. Diese nehme ich jetzt mein Leben lang ein, sie ersetzen meine “verstrahlte” Schilddrüse.

Inwieweit beeinträchtigt Morbus Basedow eure Familienplanung?

In meinem Körper befindet sich eine minimale Restradioaktivität, daher wird sicherheitshalber empfohlen, eine Schwangerschaft in den ersten 6 – 9 Monaten nach Durchführung der Radiojodtherapie zu vermeiden. Spätere Schwangerschaften sollten durch die Krankheit nicht beeinflusst werden. Aktuell sind wir mit unserer familiären Situation aber sehr zufrieden und ein zweites Kind steht aktuell nicht auf dem Plan.

Ihr seid ja auch immer noch (oder wieder) viel auf Reisen. Musst du diesbezüglich etwas beachten mit deiner Erkrankung? Wie wichtig ist gute medizinische Infrastruktur im eueren Reiseländern?

Ich musste meine Ernährung etwas umstellen und sollte jodhaltige Lebensmittel wie u.a. auch und vor allem Fisch vermeiden. Das fällt mir, vor allem auf Reisen ans Meer recht schwer, da ich sehr gerne frischen Fisch und sonst überhaupt kein Fleisch esse. Ansonsten musste ich nur darauf achten, ausreichend Medikamente dabei zu haben und durch die vielen Reisen die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen in Deutschland nicht zu vernachlässigen. Meine Medikation musste nämlich laufend angepasst werden. Wichtig war auch, dass die Programme in den Reiseländern nicht zu herausfordernd waren (während der akuten Überfunktion ist Sport für mich nicht denkbar, da mein Herz auch ohne Sport schon Purzelbäume schlägt).

Merkt dein Sohn etwas von deiner Erkrankung? Wie gehst du ihm gegenüber damit um?

Ich spreche offen mit ihm darüber, wenn ich an meine Grenzen komme und erkläre ihm dann, dass es mir jetzt zu laut / anstrengend / viel ist und warum das so ist. Auch wenn ich wieder zur Blutabnahme gehe oder während des Krankenhaus Aufenthaltes erkläre ich ihm, was passiert. Es kam auch schon mal vor, dass ich vor meinem kleinen Sohn geweint habe und die Tränen einfach unvermeidbar geflossen sind. Er hat mir dann ein Taschentuch gebracht und sich liebevoll neben mich gesetzt. Schwäche vor dem eigenen Kind zu zeigen ist seltsam, weil man doch sonst die ist, die tröstet, die alles weiß / kann / stark ist. Aber uns hat dieser Moment noch mehr verbunden und ich bin super stolz auf meinen kleinen, emphatischen Sohn.

Ich finde den offenen Umgang wichtig, um ihm schon in jungen Jahren dafür zu sensibilisieren, dass Krankheiten auch zu einem glücklichen Leben dazu gehören (können) und dass sie nichts sind, wovor er Angst haben muss. Meine Krankheit soll ihm im besten Fall auch Vertrauen in Ärzte und Co. vermitteln und zum anderen auch aufzeigen, dass Mamas (und generell Menschen) auch Grenzen haben und man diese auch mitteilen darf. Nur so wird er in einer Gesellschaft die immer mehr auf Leistungsdruck, Likes und Erfolg aus ist selbst auch lernen seine Grenzen zu spüren und anzunehmen.

Was würdest du anderen Frauen raten, die mit einer Autoimmunerkrankung wie Morbus Basedow diagnostiziert wurden?

Egal ob Frauen oder Männer: Ich tröste mich gerne damit, dass es eine Krankheit ist, mit der man zum Glück richtig gut leben kann, die sich gut behandeln lässt und durch die man viel über sich selbst lernt. Ich befinde mich immer noch in dem Prozess diese Krankheit jetzt als Teil von mir zu akzeptieren und mir immer bewusst Zeit dafür zu nehmen, was bei “unsichtbaren” Autoimmunkrankheiten gar nicht so leicht ist – aber da diese Krankheit meist Menschen trifft, die erfolgreich sind und mitten im Leben stehen: Wer braucht schon “leicht”? Das überstehen wir auch noch, jetzt doch erst recht! ;)

Vielen lieben Dank für das Interview, Mia. Alles Gute für dich und deine Familie! Und weiterhin viele schöne Reiseerlebnisse.