Leben mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom: “Ich komme ganz, ganz langsam wieder zurück ins normale Leben”

17. May 2022 | in Alltag | Gesellschaft

ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis. Und CFS für Chronisches Fatigue-Syndrom, unter diesem Namen oder unter “chronisches Erschöpfungssyndrom” ist die Krankheit auch mittlerweile vielen ein Begriff. Es ist eine schwere, neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt, kennzeichnend ist die völlige Erschöpfung, die die Betroffenen oft dauerhaft ans Bett fesselt. ME/CFS gehört zu den Krankheiten, über die man bislang sehr wenig weiß. Jedoch: Durch Corona und ähnliche Symptome bei Long Covid ist die Krankheit nun viel mehr ins allgemeine Bewusstsein gerückt. Je nach Quellen sind weltweit bis zu 17 Millionen Menschen betroffen – und trotzdem gibt es kaum Forschung und/oder spezialisierte Ärzt*innen. Zudem wird die Krankheit oft nicht – oder viel zu spät – diagnostiziert. So ging es auch Julia. Ich kenne sie schon lange, sie war “früher” eine ganz normale Frau, energetisch, alleinerziehend, hat Dinge angepackt, war aktiv. Nach einer schweren Grippe erkrankte sie 2018 an ME/CFS. Seitdem ist alles anders. Ihren Weg hat sie uns erzählt.

Liebe Julia! Kannst du dich noch erinnern, wann du die ersten Symptome gespürt hast und wie das war?

Das war im Januar 2018. Da gab es in Berlin eine extreme Grippewelle, es erinnern sich sicher Einige dran. Viele waren an Influenza erkrankt. So auch ich – und ich hatte einen schweren Verlauf. Ich lag zwei Wochen flach mit 40 Grad Fieber, trotz jeder Menge Medikamente. Danach war es nie wieder wie vorher. Ich war eigentlich wieder „gesund“, bin raus gegangen und habe mich sofort wieder krank gefühlt, konnte nicht laufen, musste mich hinsetzen. So ging es los – und das kam dann immer wieder.
Das war dieses Gefühl, wie wenn man Fieber hat, sich so richtig krank fühlt und nur noch liegen kann kann. Ich fand das komisch: Ich hatte das Virus überstanden, war eigentlich wieder fit und dann laufe durch die Stadt und von einer Sekunde auf die andere fühle ich mich wieder krank. Ich fahre also nach Hause, schwitzend, erschöpft, messe Fieber – nichts. Ich war anscheinend nicht krank, aber ich habe mich so gefühlt.
Das Gefühl ging dann auch wieder weg, wenn ich mich ausgeruht hatte, aber es kam immer wieder. Alle ein bis zwei Wochen. Dann blieb ich ein Wochenende im Bett, danach ging es wieder. Ab dem dritten Mal bin ich zum Arzt gegangen und sagte: „Ich habe schon wieder einen Infekt.“ Er hat mich eine Woche krank geschrieben. Aber es ging so weiter. Ich ging arbeiten – und fiel wieder aus. Jedes Mal hat es sich wie etwas anderes angefühlt. Mal wie eine Nebenhöhlenentzündung, mal wie eine Grippe. Ich habe immer wieder Antibiotika genommen aber dann schon auch relativ schnell gemerkt, dass etwas Grundlegendes nicht stimmt. Ich habe mich einfach überhaupt nicht mehr gesund und fit gefühlt.

Damals konnte ich aber noch arbeiten und meinem Leben nachgehen. Ich habe mich währenddessen allerdings unglaublich schlecht gefühlt und es war anstrengend. Wie ein andauernder grippaler Infekt – man funktioniert irgendwie so auf Aspirin Complex. Ich habe unglaublich viele Schmerzmittel genommen. So richtig viel geholfen haben sie nicht, aber immerhin ein bisschen.

Wie lange ging das so?

Das ging so das ganze Frühjahr 2018. Ich komme eigentlich aus der Musik-Branche und hatte aber damals in einer digitalen Werbeagentur gearbeitet. Das war ein sehr stressiger Job und natürlich habe ich meinen Zustand auch auf den Stress geschoben.

Im Mai wurde mein Vertrag nicht verlängert, natürlich insbesondere, weil ich ständig krank war. Ich dachte: „Dann kann ich mich jetzt endlich mal auskurieren“. Ich habe mir bis August Zeit gegeben, wollte wieder richtig gesund werden und mir in Ruhe einen neuen Job suchen. Aber es wurde immer schlimmer. Ich hatte plötzlich unerklärliche Schmerzen im Bereich der Leber. Einmal bin ich deshalb wirklich in die Notaufnahme gefahren mit dem Krankenwagen, mein Kind war auch mit dabei. Es hat so weh getan, ich dachte, ich habe Leberversagen. Im Krankenhaus haben sie mich komplett untersucht, eine Magenspieglung gemacht, das Blut gecheckt. Ich hatte leicht erhöhte Leberwerte, daraufhin haben sie mich stationär aufgenommen. Alle Verdachte haben sich dann aber nicht bestätigt, der Arzt meinte, es läge vielleicht an dem vielen Ibuprofen und Buscopan, was ich gegen die Schmerzen genommen hatte.

Ich bin also wieder nach Hause, aber es ging mir wirklich schlecht. Ich bin zum Internisten, der hat mich in eine anderes Krankenhaus geschickt. Dort wurde ein MRT gemacht – sie haben mich komplett auf den Kopf gestellt. Es wurde nichts festgestellt.
Ich habe auch immer von der Grippe erzählt, dass ich einen schweren Verlauf hatte, aber da haben bei Niemandem die Alarmglocken geschellt. Ich denke, heute würde man da nach einer Covid-Infektion anders reagieren. Es wurde dann Sommer, Juni, Juli. Ich habe mich immer weiter runter geschraubt. Alles war so anstrengend. Wenn es ein bisschen besser ging, habe ich versucht, Sport zu machen, Schwimmen, Kieser-Training. Immer einen Tag nach dem Sport war ich wieder krank. Ich dachte dann, da schwirren Viren im Studio oder im Bad rum. Denn es gab ja keine andere Erklärung! Ich weiß noch, wie ich immer alles desinfiziert habe, nach dem Sport. Hat natürlich nichts gebracht.

Du warst die ganze Zeit über ja auch noch alleinerziehende Mutter…

Genau, mein Sohn war damals etwa 70% bei mir, 30% beim Vater. Es war extrem anstrengend. Ich war gerade innerhalb Berlins umgezogen, von Charlottenburg nach Kreuzberg, mein Sohn war aber weiterhin in Charlottenburg im Kindergarten und ich wollte eigentlich nicht wechseln. Ich bin also jeden Tag durch die Stadt gefahren, habe ihn morgens hingebracht, dann bin ich nach Hause gefahren und musste mich direkt hinlegen, um 15 Uhr hatte ich dann meistens wieder genug Kraft, um ihn wieder abzuholen.

Im Herbst 2018 war ich dann wirklich schwer krank. Ich konnte nur noch im Bett liegen – zu diesem Zeitpunkt konnte ich mich gar nicht mehr um ihn kümmern. Mein Vater kam dann für eine längere Zeit, er hat alles gemacht, was mit Kind und Haushalt zu tun hat. Aber es musste was passieren und schließlich ist mein Sohn zu seinem Vater gegangen. Ich habe ihn nur noch am Wochenende gesehen. Und da kam dann immer jemand aus der Familie, um mich zu unterstützen. Sonst hätte ich das gar nicht geschafft. Mein Leben hat sich damals nur noch im Bett abgespielt. Ich habe mal mit meinem Sohn ein Buch angesehen, oder ich lag und er hat was geguckt. Aber alles aktive: Anziehen, Essen machen – keine Chance. Er war auch mal krank in der Zeit, ich konnte nicht zum Arzt, das hat alles mein Vater gemacht. Der Kinderarzt hat meinen Vater gefragt, wo die Mama von meinem Sohn sei. Das war eine der schlimmsten Sachen an dieser ganzen Situation. Ich war ein Phantom. Alle wussten „Der hat ‘ne Mutter, aber die ist halt krank.“ Ich war nach außen hin nicht mehr präsent. Von Ende 2018 bis Ende 2019 war ich nicht im Kindergarten, dabei war es das letzte Kita-Jahr. Ich kannte seine Erzieherinnen nicht, ich war das ganze Jahr eigentlich nur im Bett.

Hast du versucht, herauszufinden, was das sein könnte?

Ja, klar. Und ich habe tatsächlich auch schon früh herausgefunden, was es ist. Einer der Ärzte hatte mir gesagt, dass meine EBV-Werte erhöht sind. Das ist hängen geblieben und ich habe gegoogelt. So bin ich auf erste Artikel über CFS gestoßen. Und beim Lesen dachte ich: Das bin ich. Das ist das, was ich gerade durchmache! Es war alles dabei. Die Erschöpfung, das Sich-krank-fühlen, Atemaussetzer nachts, kein Wärme- und Kälteempfinden mehr.

Bald bin ich dann auch auf den Film „Unrest“ auf Netflix gestoßen. Das war noch mal ein Schlüsselerlebnis. Ich empfehle den Film allen, die diese Krankheit verstehen wollen.
Während des Anschauens wusste ich: Das habe ich. Das war im September 2018. Natürlich habe ich es direkt meinem Hausarzt erzählt. Denn ich dachte, das müsste in meiner Krankenakte stehen. Es gibt ja so eine Verschlüsselung, eine Klassifizierung für Krankheiten. F steht für psychische Erkrankungen, G für eine neurologische Erkrankung. Bisher stand bei mir F, aber ich wusste, dass das keine psychosomatische Erkrankung ist. Nicht, weil ich psychosomatische Erkrankungen nicht ernst nehme, sondern weil die Behandlung eine ganz andere sein muss.
Mein Hausarzt hat das aber nicht gemacht. Er hat meinen Zustand immer als Depression klassifiziert, obwohl ich ihm alles erklärt hatte. Ich gab aber nicht nach, habe immer wieder darauf bestanden. Ich war so energisch, obwohl mich das natürlich wahnsinnig viel Kraft gekostet hat. Irgendwann hat er sich dann überreden lassen. Das war für mich wichtig. Denn ich hatte damals schon von der Immunambulanz in der Charité gelesen und wusste: Da muss ich hin. Das geht aber nur mit einer Überweisung vom Hausarzt. Ich bin mehrmals bei meinem Arzt aufgeschlagen habe genau erklärt, wie er mich dahin überweisen muss. Man konnte diese Anmeldung damals nur per Fax machen, irgendwann habe ich eine Nummer von der Charité gefunden und immer wieder gefragt, ob mein Fax da ist. Ich habe Druck gemacht, habe erklärt: Ich bin Mutter, sie müssen mich aufnehmen.
Die Frau hat wohl Mitleid gehabt und mich vorgezogen. Normalerweise beträgt die Wartezeit acht Monate. Man kann übrigens auch nur aufgenommen werden, wenn man in Berlin oder Brandenburg gemeldet ist. Und das ist für Erwachsene in Deutschland das einzige Fatigue-Zentrum, geleitet wird es von Dr. Scheibenbogen. Da bin ich dann hin, im Dezember – und habe endlich die offizielle Diagnose bekommen. Man wird eingestuft auf einer Skala, das zeigt dann an, wie schwer betroffen man ist. Diese Einschätzung ist natürlich wichtig für die Versorgung, den Pflegegrad, die Erwerbsunfähigkeitsrente – all das.
Ich wurde als moderat bis schwer eingestuft auf der BELL Skala, 100 ist das beste – ich war so bei 25 Punkten. Das klingt jetzt vielleicht nicht so schlimm. Aber man kann auf jeden Fall nicht mehr arbeiten und dem „normalen“ Leben nachgehen.

Nach der Diagnose wurde ich mit den Worten entlassen: „Gehen sie nach Hause, ruhen sie sich aus, hoffen sie, dass es besser wird.“ Ich wusste auch: Die ersten drei Jahre sind entscheidend. In diesen kann es besser werden, so wurde es mir in der Charité erklärt.
Damals hörte sich das so lang an – heute sind drei Jahre keine lange Zeit mehr für mich. Es dauert einfach so lange, bis man auf einen grünen Zweig kommt. Es war übrigens auch so, dass die Ärztin im Fatigue-Zentrum sauer war, dass man mich nicht früher überwiesen hat. Sie kannte die Ärzte, die mich während meiner Krankenhaus-Aufenthalte untersucht hatten. Wenn ich direkt nach der Grippe schon reagiert hätte, hätte ich mich nicht in diesen schlechten Zustand gebracht. Denn der Körper braucht vor allem Ruhe. Was ich gemacht habe – Weiterarbeiten, Schmerzmittel, Sport – ist total kontraproduktiv.

Das ist jetzt auch bei Long Covid so. Durch Ruhe, durch bestimmte Medikamente – Entzündungshemmer, Kortison, Infusionen – kann man versuchen, einen schlimmen Verlauf zu bremsen. Und eine frühe Diagnostik ist natürlich essentiell dafür, das ist aber auch das größte Problem.
Viren machen einfach nicht nur in ihrer akuten Phase was mit dem Körper, sondern auch langfristig. Am Immun- und Nervensystem. Ich hoffe, das ist durch Long Covid jetzt mehr Menschen klar.

Auf dem Titel-Bild seht ihr Julia 2017, vor der Erkrankung, Bild 2 ist 2018 entstanden, in der Hochphase. Das letzte Bild zeigt Julia heute

Wie warst du vor der Krankheit? 

Ich war super aktiv, habe viel und gerne gearbeitet, viel Sport gemacht. Ich habe einfach ein normales Leben geführt, mein Kind versorgt, mein soziales Leben gepflegt. Ich war kein Überflieger, der immer Hummeln im Hintern hat. Aber es war eben ein ganz normales Leben.

Wie haben dein Umfeld, deine Familie und Freunde reagiert?

Das war schwierig. Die Reaktionen waren kontrovers. Weil das so schwer zu begreifen ist, dass Ärzte nicht rausfinden, was man hat. Man denkt dann natürlich gerne: Die bildet sich das nur ein.
Und es gibt eben auch dieses Narrativ, dass man gegen eine Krankheiten kämpfen muss, dass man sich nicht einschränken lassen darf. Man darf sich nicht stoppen lassen. Diese Headlines „Er ließ sich nicht von Krankheit XY aufhalten, er kämpfte und siegte“ – ihr wisst schon.
Bei ME/CFS ist dagegen Kämpfen nicht gut. Man muss sich hinlegen. Muss es aussitzen. Das ist die Art von Kampf. Nur so kann es besser werden. Und damit kommen die meisten Menschen nicht klar. Es gab große Zerwürfnisse in der Familie. Ich hatte mit vielen Menschen lange keinen Kontakt, jetzt ist es aber besser.
Man muss es sich ein bisschen so vorstellen, wie das mit den Querdenkern ist und war. So wirkt man dann. Man hat irgendwelche Infos aus dem Internet, sagt, die Ärzte haben alle Unrecht. Da denken natürlich viele, man hätte den Verstand verloren. Ich kann das auch nachvollziehen. Aber es ist eben eine sehr unbekannte Krankheit, die auch noch komplett individuell und wenig erforscht ist…

Bei dir hat ja die Grippe die Krankheit ausgelöst, aber war es nur das?

Ich denke, es ist immer multifaktoriell. Bei mir war es wahrscheinlich das Zusammenspiel aus der Influenza B und anderen Faktoren. Man sagt, bei 80% der Menschen, die von ME/CFS betroffen sind, triggert ein Virus die Krankheit. Es gibt auch einen Zusammenhang zum EBV, dem Epstein Barr Virus, das ja nun auch im Zusammenhang mit Multipler Sklerose gesehen wird, ein sehr aggressives Virus! Aber ich weiß nicht, ob das bei mir auch eine Rolle gespielt hat. Ich hatte das mit 13 Jahren und ich hatte schwer und lang das sogenannte „Pfeiffersche Drüsenfieber“. Aber es ist so lange her, ich denke, das ist in meinem Fall eher untergeordnet.

Bei dir spielte aber die Halswirbelsäule eine Rolle und du hast schließlich einen Trip nach Barcelona geplant, um dich in einer Spezialklinik operieren zu lassen. Wie bist du darauf gekommen?

Ja, dazu muss ich aber auch gleich sagen, dass eben jeder Fall anders ist. Nicht jeder, der ME/CFS hat, hat eine instabile Halswirbelsäule. Es gibt ganz verschiedenen Trigger, es ist super individuell. Diese Krankheit läuft konträr zu unserem Verständnis. Es gibt kein Schema F was Behandlungen betrifft. Was mir geholfen hat, kann bei einem anderen Menschen mit ME/CFS komplett nutzlos sein.

Ich hatte im Internet einen Blog von einem US-Patienten gefunden, der über seine Erkrankung schrieb und einem Zusammenhang zwischen ME/CFS und einer cervicalen und atlanto axialen Instabilität. Das ist, wenn die Kopfgelenke instabil sind und der Kopf quasi „runterrutscht“, und durch die Wirbelsäule das Stammhirn eingequetscht wird. Er hatte einen Spezialisten gefunden, der auf diese OPs spezialisiert ist. Ich hab das gelesen und wusste auch wieder: das bin ich. Ich habe seit der Schwangerschaft andauernd Probleme mit dem Rücken und mit der Halswirbelsäule, es waren immer wieder Wirbel blockiert, ich wurde mehrmals eingerenkt, war bei Spezialisten, Chiropraktikern. Ich hatte außerdem in meiner Jugend einen schweren Sportunfall, bei dem ich mir mehrere Halswirbel verstaucht hatte. Ich dachte, das macht Sinn, dass das bei mir auch im Argen ist.

Es gibt nur fünf oder sechs Ärzte weltweit, die sich damit auseinandersetzen. Das hat auch erstmal nichts mit ME/CFS zu tun. Ich habe schlussendlich einen Arzt in Spanien gefunden, er hat mich online beraten. Ich brauchte dafür ein bestimmtes MRT, das konnte ich in Frankfurt machen lassen. Meine Eltern wohnen dort in der Nähe und ich habe meine Mutter genötigt, mit mir dahin zu gehen. Sie war gar nicht begeistert. Wieder so was aus dem Internet. Das MRT musste ich auch selbst bezahlen – 1300 Euro. Das war dann übrigens der Moment, in dem es in meiner Familie und Umfeld zu einem großen Zerwürfnis kam. Den Link zwischen Virus – krank. Okay. Aber dann auch noch mit der Halswirbelsäule, das war einfach zu verrückt. Verstehe ich auch.

Ich habe die Bilder dann nach Barcelona gesendet und bekam die Diagnose, dass ich eine instabile Halswirbelsäule habe. Ich weiß, dass das alles verrückt klingt. Aber es gibt da einen Zusammenhang. Mittlerweile gibt es auch wissenschaftliche Forschung dazu, dass Viren das Bindegewebe angreifen. Wenn du gewisse Voraussetzungen hast, von denen man ja manchmal nichts weiß, zum Beispiel das Ehlers-Danlos-Syndrom, dann kann das verstärkt zum Problem werden. Es kommen immer viele unglückliche Zufälle zusammen, das kann auch ein Schleudertrauma sein. Bei mir kam das mit der instabilen Halswirbelsäule definitiv noch mal erschwerend hinzu. Aber ich möchte noch mal sagen: Es ist individuell. Und man sollte sich gut beraten lassen, bevor man so einen Schritt geht.

Die OP hat rund 90.000 Euro gekostet. Gute Freunde und meine Schwester haben ein Crowdfunding organisiert, um mir zu helfen, das zu finanzieren. Im April 2019 ging es los, im Juli wurde ich operiert. Das ging, weil ein Freund einer Freundin eine große Summe vorgestreckt hat. Es gab später noch eine Fundraising-Party im Prince Charles und im September ein Konzert in der Columbiahalle – die Einnahmen kamen mir zugute. Rührend! Dass ich Freunde habe, die so viel für mich getan haben, dafür werde ich ewig dankbar sein. Mir ging es nach dem Eingriff direkt besser. Aber ich war nicht geheilt.

Was wurde dort genau gemacht?

Die Kopfgelenke und die Halswirbelsäule wurden versteift, es wurden Metallstangen eingesetzt und mit Schrauben in die Wirbel gebohrt. Darüber wurde Spenderknochen gelegt. Der ist inzwischen, wie es im Idealfall passiert, mit meiner Wirbelsäule verwachsen. Mein Kopf ist jetzt dauerhaft versteift – ich kann den Kopf nicht mehr drehen. Aber dafür ist alles stabil. Ich habe auch keine Atemaussetzer mehr nachts und mein Wärme- und Kälteempfinden ist zurück.

Das mit der Erschöpfung ist ein komisches Ding. Man denkt, dass jemand dann ganz viel schläft. Aber das Gegenteil ist der Fall. Ich habe kaum geschlafen. Es war, wie wenn man Red Bull getrunken hat und total kaputt ist, aber nicht schlafen kann. Ich konnte nur liegen.

Nach der OP ging es mir das erste Mal wieder „ganz gut“. Was sofort weg war, war das „nur liegen können“. Ich konnte aufstehen, durch Barcelona laufen. Aber die geschwollenen Lymphknoten, das fiebriges Gefühl – das war immer noch da. Das hat dann noch lange gedauert, das in den Griff zu kriegen.

Wie geht es dir heute?

Das alles ist jetzt zweieinhalb Jahre her. Es wird jeden Monat, jeden Tag ein bisschen besser. Ich habe ein Jahr lang eine Kortison-Behandlung bekommen, das hat mir total geholfen, seitdem sind die grippeartigen Symptome weg. Viele erschrecken bei dem Stichwort „Kortison“ wegen der Nebenwirkungen, aber man muss halt immer abwägen. Mein Leidensdruck war groß, für mich waren die Nebenwirkungen zwar deutlich, ich hatte in der Zeit bis zu 25kg zugenommen. Aber für die große Verbesserung habe ich das in Kauf genommen. Seit Februar 2021 nehme ich im Selbstversuch ein Medikament, über das die Uni Stanford, die eine Abteilung für die Erforschung von ME/CFS hat, eine nicht repräsentative Studie gemacht hat. Das Medikament ist eigentlich ein Neuroleptika, wirkt aber bei einem Teil der ME/CFS Patienten in geringer Dosierung. Mir hat es bisher schon extrem große Verbesserung gebracht. Es geht immer um die Verbesserung der Lebensqualität bei chronischen Krankheiten. So hat es mein Arzt in Spanien formuliert und ich habe das als sehr passend empfunden. Heilung ist etwas, was man als unwahrscheinlich akzeptiert, um erstmal nicht durchzudrehen. Man muss irgendwie in kleinen Schritten denken, das zu lernen hat mir sehr geholfen den Druck raus zu nehmen. Von außen kann das, glaube ich, so wirken, als ob man die Hoffnung aufgibt. Das Gegenteil ist aber der Fall- die Akzeptanz der Krankheit hat mir total geholfen, sie erstmal auszuhalten. Das gleiche mit der OP, einige sagten zu mir: Aber nach der OP kannst du dich nicht mehr bewegen, du bist dann behindert! Jedoch vorher konnte ich nur im Bett liegen, das war eine viel schlimmere Behinderung. Für einen gesunden Menschen ist es glaube ich schwer zu verstehen, dass es Krankheiten gibt, aus denen man nicht heraus kommt ohne, ich sag mal, Opfer zu bringen. Ich verstehe das auch.

Inzwischen bin ich auf der Stufe „mild“ angekommen. Ich kann immer noch nicht arbeiten, aber ich kann wieder Mutter sein und Care-Arbeit machen. Wenn ich darauf achte, mich gesund zu ernähren und genug auszuruhen, fühle ich mich nicht mehr andauernd schlecht, das ist ein großer Fortschritt. Mein Kind ist jetzt wieder zu 95% bei mir. Hätte ich kein Kind, könnte ich jetzt wohl auch schon so drei Stunden am Tag arbeiten. Ich bin nicht mehr ans Bett gebunden, kann das Haus verlassen, aber ich brauche immer noch viel Ruhe, 12 Stunden Schlaf sind keine Seltenheit. Konzentrieren geht einfach noch nicht so lange, Bücher lesen ist immer nur in kleinen Dosierungen möglich, aber ich merke. dass sich das auch verbessert. Insgesamt freue ich mich jeden Tag darüber und bin dankbar dafür, wieder so viele Dinge machen zu können. Ich komme ganz, ganz langsam wieder zurück ins normale Leben.

Hast du Hoffnung?

Also, ja. Wobei ich sagen muss, ich bin sehr vorsichtig. Dass alles wieder „normal“ wird, daran glaube ich kaum mehr, oder nur noch in meinen Verhältnismäßigkeiten. Ich werde sicher nicht mehr so fit, wie früher. Aber so, dass ich Teilzeit arbeiten und mein Kind parallel betreuen kann – da will ich auch einfach dran glauben. Mir ist sehr wichtig, dass das nicht negativ verstanden wird. Ich bin über jede kleine Verbesserung mega dankbar, aber die Krankheit zu akzeptieren und auch, dass sie mein Leben langfristig verändert hat, ist sehr wichtig um nicht permanent einem gesunden Leben nachzutrauern. Ich möchte im Hier und Jetzt zufrieden sein, alles was ich tun kann um gesünder zu werden tue ich. Aber wenn es nicht funktionieren sollte, will ich trotzdem ein glücklicher Mensch sein.

Wie ist das alles für deinen Sohn?

Für ihn bin ich immer noch krank und eingeschränkt – vor allem im Gegensatz zu anderen Eltern. Was mich traurig macht, ist: Er kennt es gar nicht mehr anders. Er kann sich an mich als gesunden Menschen nicht erinnern. Als ich krank wurde war er fünf, jetzt ist er neun. Vier Jahre, das sind Welten, wenn man ein Kind ist.

Er ist sehr anhänglich und immer besorgt um mich. Er hat definitiv Verlustängste. Das zeigt sich ganz zusammenhanglos. Auf dem Spielplatz guckt er immer nach mir, nicht ich nach ihm. Auf Klassenfahrt möchte er nicht fahren, weil er mich nicht alleine lassen will. In der ersten Klasse hat die Lehrerin angerufen, dass er sich nicht gut konzentrieren kann. Er war einfach sehr belastet, besonders in der Zeit, als er nicht bei mir war. Er wollte dann auch nicht mehr zu seinem Vater, obwohl die beiden ein sehr gutes Verhältnis haben. Was mich am meisten schmerzt ist, dass er so funktioniert hat, als es mir so richtig schlecht ging. Da war er kein bisschen auffällig, das kam alles erst raus, als es mir besser ging.
Er macht Ergotherapie, aber das konnte wegen Corona oft nicht stattfinden. Er muss wieder Vertrauen aufbauen. Aber das wird. Es hat ihn auch stärker gemacht und uns beide noch enger zusammen geschweißt.
Und die meiste Zeit hat er auch ein ganz normales Kinderleben. Es hat ihm an nichts gefehlt, er konnte immer Kinder treffen, Geburtstage feiern – ich denke, wir haben das schon so gut wie möglich hinbekommen.

ME/CFS ist gerade in aller Munde, weil die Krankheit eine der Langzeitfolgen von Covid sein kann. Wie ist das für dich, deine Geschichte nun in der Presse zu sehen?

Das ist irgendwie befremdlich. Aber ich finde es super gut, dass die Krankheit endlich wahrgenommen wird von Medizin und Politik.

Ich bin auch Marina Weisband sehr dankbar. Die Grünen-Politikerin, die ME/CFS hat und sehr viel für die Visibility der Krankheit macht. (Hier findet ihr zum Beispiel ein Interview)
Aber ich bin auch traumatisiert von den letzten Jahren, mache mir deshalb nicht zu viele Hoffnungen, dass die Krankheit die Beachtung findet, die sie verdient hätte. Ich glaube, sich da keine Hoffnung zu machen, ist meine Coping Strategie um nicht enttäuscht zu werden. Ich versuche, da mehr in das Gute zu vertrauen, lerne Techniken, mir mehr Hoffnung zu erlauben ohne Angst zu haben. Das ist alles ein Prozess, die Erfahrung, von Ärzten absolut keine Hilfe bekommen zu können, sitzt bei mir noch tief. Ich erlebe das auch im Austausch mit anderen ME/CFS Patient*innen.
Ich für mich habe verinnerlicht, dass ich meinen Weg selbst finden muss. Alle Behandlungen, die mir bisher geholfen haben, habe ich aus dem Internet und nicht durch einen Arztbesuch. Ich versuche, das positiv zu sehen – ich habe viel alleine geschafft!

Nochmal im Bezug auf Covid: Dass Omikron weniger ernst genommen wird, weil ja weniger Menschen sterben, finde ich natürlich enttäuschend. Man denkt immer noch nicht an die Langzeitfolgen, sondern nur kurzfristig an die Überlastung der Intensivstationen. Was für eine Überlastung wir in zwei Jahren haben werden, wie viele Menschen komplett ausscheiden wegen Long Covid und versorgt werden müssen, und zwar über Jahre – das wird sich zeigen.

Long Covid kann, genau wie ME/CFS eine dauerhaft lebensverändernde Krankheit sein. Nur eine gewisse Prozentzahl wird wieder ins alte Leben zurück finden.
Also für mich bleibt: Der Schrecken der Krankheit wird immer noch nicht gut genug transportiert – weil es auch so komplex und wenig greifbar ist.

Auch die Behandlungsmuster, die angewendet werden, halte ich für nicht richtig. Oft wird sofort versucht, langsam die Leistung zu steigern. Aber ich denke, das ist genau die falsche Behandlung. Es ist besser, komplett ruhig zu stellen und erstmal gar nichts zu steigern.

Was rätst du Betroffenen und ihren Angehörigen?

Mehrere Dinge. Erstens: Ruhe. Ruhe. Ruhe. Der Körper sagt eigentlich, was er braucht. Und er will sich hinlegen. Man muss ihm wirklich Zeit geben. PACING, also sich immer nur so doll anstrengen, daß der Körper nicht überfordert wird. Und, sich von dem Urvertrauen in Ärzt*innen zu lösen und selber pro-aktiv nach alternativen Behandlungen zu suchen. Man soll keine Angst haben, sich selbst Informationen zu holen und man darf sich nicht verunsichern lassen von Arztbesuchen, bei denen man nicht ernst genommen wird. Ich lese auf Twitter immer mehr Beiträge von Long Covid Patienten, die von Gaslighting bei Arztbesuchen berichten. Ich habe das auch erlebt, man darf sich davon nicht entmutigen lassen, auch wenn es eine bittere Erfahrung ist. Wenn man von ME/CFS betroffen ist, das ist so schlimm. Die Betroffenen würden alles machen, um ihr Leid zu lindern. Man würde sich einen Arm abhacken, wenn man dafür gesund werden könnte – ich hätte das gemacht, so dramatisch das klingt. Und das ist natürlich gefährlich, weil man verzweifelt und anfällig für allen möglichen Mist ist. Man sollte jeden Schritt gut überdenken, ihn nur nach gründlicher Absprache gehen und wenn möglich eine Zweitmeinung einholen. Es gibt sehr gute, internationale Facebook Gruppen im speziellen zum Thema Halswirbelsäule und Instabilität. Auch auf Twitter ist die internationale ME/CFS Community sehr aktiv. Ich würde immer empfehlen, in den Austausch mit anderen Patienten zu gehen, ich habe da unglaublich viel gelernt.

Bereust du irgendeinen Schritt der letzten Jahre?

Nein. Für mich waren alle Schritte, die ich gegangen bin, richtig. Auch die krasse OP. Ich habe vor jedem Schritt genug recherchiert um mir so sicher wie möglich zu sein, dass er für mich persönlich richtig ist.

Danke, Julia. Und alles, alles Gute!

Wer weiterlesen will: “Chronisches Erschöpfungssyndrom – Und dann kam der Nebel” (Zeit Online)

Chronisches Erschöpfungssyndrom – Veraltetes Wissen führt zu falscher Behandlung” (Deutschlandfunk)

Long-Covid: Chronisches Fatigue-Syndrom als Folge von Corona” (NDR)

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