Alexandra Prange von Special Edition Studio: Über Inklusion und Einzigartigkeit

23. November 2021 | in Familie | Gesellschaft | Parenting

Alexandra Prange und Mitgründerin Katha sind die kreativen Köpfe hinter Special Edition Studio. Und sie haben eine wichtige Mission: “Wir möchten mit unseren Shirts ein Statement setzen. Für das Thema Inklusion und Gemeinschaft. Wir möchten, dass auch die Special Editions einen festen Platz in unserer Gesellschaft haben. Wir möchten, dass sie gesehen und gehört werden, so wie alle Kinder auf dieser Welt.” Wir haben Alexandra getroffen und mit ihr über ihre eigene “Special Edition”-Story gesprochen. Über Mut, Verzweiflung, Sichtbarkeit und den Kampf um Normalität. Denn was für viele von uns einfach Alltag ist, bedeutet für andere Hürden und Barrieren. Und dann gibt es da natürlich auch noch die anderen Seiten, die Freude, die Liebe – und zum Beispiel auch den Spaß an Mode. Denn das alles sollte doch wirklich und wahrhaftig für alle da sein.

Liebe Alex, Zunächst einmal: wir lieben euer Label „Special Edition Studio“ mit seinen farbenfrohen Designs und dem typischen „Smiley“-Icon. Was genau bedeutet für dich und deine Mitgründerin Katha eigentlich „Special Edition“?

Vielen lieben Dank. Special Edition Studio ist definitiv ein Herzensprojekt, das ich persönlich meiner kleinen Tochter widme. Lara ist selbst eine „Special Edition“ und hat eine Behinderung. Als Lara ihre Diagnose erhielt, war ich vor allem überwältigt, wie einsam dich ein Kind mit besonderen Bedürfnissen machen kann. Es ist schwer,  Gleichgesinnte, Unterstützung und oft auch Verständnis zu finden. Das wollen wir mit Special Edition Studio ändern. Wir wollen mehr Sichtbarkeit für Eltern und ihre Special Editions. Wir möchten, dass sie einen festen Platz in unserer Gesellschaft bekommen und zwar mittendrin und nicht nur am Rand. Es muss normal werden, dass über Krankheiten und Behinderungen auf dem Spielplatz gesprochen wird und dass behinderte Kinder genauso zum Geburtstag eingeladen werden wie alle anderen auch (oder eben nicht, wenn ihnen gerade mit „dann wirst du nicht zu meinem Geburtstag eingeladen“ gedroht wird). Es müssen offene Gespräche stattfinden können, Fragen gestellt werden dürfen und nach Gemeinsamkeiten gesucht werden anstatt nach Unterschieden.

Unsere Shirts sollen ein Statement setzen und zeigen, wie viele Kinder und Erwachsene es gibt, die um jedes bisschen „Normalität“ kämpfen müssen. Seitdem es unser Label gibt sehen wir, wie viele es tatsächlich sind und glauben fest daran,  durch mehr Sichtbarkeit und Awareness etwas verändern zu können. Auch Katha hat übrigens eine Special Edition Geschichte. Sie ist vor drei Jahren an Brustkrebs erkrankt, hat aber zum Glück alles gut überstanden.


Wer gehört alles zu deiner Familie?

Unsere Familie besteht aus Christoph (obwohl ihn alle nur als Deedo kennen und ich ungelogen bis zum unserem dritten Date keine Ahnung hatte, wie er wirklich heißt.), Lene (6),  Lara (2) und mir, Alex. Lara ist mit einem seltenen Gendefekt geboren. Bei mir hat es recht lange gedauert, bis ich mich ans Thema zweites Kind herangetraut habe. Und dann wollte ich unbedingt noch ein Mädchen und hatte mir alles beim zweiten Mal so einfach vorgestellt…

Wann habt ihr denn erfahren, dass Lara einen Gendefekt hat?

In der 20. Schwangerschaftswoche tat die Ärztin das, was man nicht will. Sie schwieg. Sie untersuchte weiter und sagte nichts, bestimmt fünf Minuten lang. Dann sagte sie irgendwas von Rhabdomyomen im Herzen und dass es harmlos sein könnte oder ein Hinweis auf eine genetische Erkrankung. Zu dem Zeitpunkt verstanden wir gar nichts. Man setzte uns auf einen Stuhl vor das Wartezimmer. Wahrscheinlich, um den anderen Schwangeren keine Angst zu machen, denn wenn man eine Schwangere auf einem Stuhl Rotz und Wasser heulen sieht, dann kann man sich denken, dass irgendwas nicht stimmt.  Die eventuelle Diagnose wurde in den Raum geworfen, aber mir wurde auch geraten, nicht zu googeln, denn noch wäre ja alles unklar. Dann folgten Fruchtwasseruntersuchung und Genetik. Die ganze Zeit glaubte ich nicht, dass etwas nicht stimmen könnte. Irgendwann rief die Ärztin an: Ja es gab eine Genveränderung, aber man wisse nicht, was das bedeute, es sei nicht typisch für die Krankheit. Es könne alles heißen und auch nichts. Sie rieten uns, uns testen zu lassen. Sollte einer von uns die gleiche Genveränderung haben, wäre das ein gutes Zeichen. Ich hatte die gleiche Genveränderung. Aber eine Entwarnung gab es trotzdem nicht. Niemand wusste, was das zu bedeuten hatte, aber es schien alle zu beruhigen, war ich doch gesund. Ich konnte mich etwas entspannen, aber die Freude und Leichtigkeit war für den Rest der Schwangerschaft weg. Du kannst zwar alle zwei Wochen dein Baby sehen, doch fängt es schon an – du siehst nicht mehr dein Baby, du siehst nur noch Teile davon, eine Diagnose, ein Problem. In Laras Fall – ihr Herz. Bei jeder Untersuchung klammerte mich fest an die Geschichten der Kinder, denen schlimme Schicksale vorausgesagt wurden, die aber trotzdem ganz normal auf die Welt kamen. Ich war mir aber auch sicher: Wir schaffen das, egal was kommt. Wir kümmerten uns auch nicht um die Spezialisten, zu denen man uns geraten hatte, wir waren ja Optimisten. Es würde schon ok werden. Oh, meine Fähigkeit, Dinge zu verdrängen!

Was für eine Art Gendeffekt hat Lara und von welchen Symptomen ist dieser begleitet?

Ihr Gendefekt heißt Tuberöse Sklerose. Man sagt, er sei selten, doch da die Symptome bei jedem Einzelnen anders sind, bin ich mittlerweile davon überzeugt, dass die Meisten einfach nicht wissen, dass sie ihn haben. So wie ich zum Beispiel, oder meine Mutter. Wir haben erst durch Laras Erkrankung davon erfahren, als wir gezielt darauf getestet wurden. Wir haben, bis auf ein paar weiße Flecken auf der Haut,  keinerlei Symptome. Aber es kann eben auch anders verlaufen, so wie bei Lara und bei den vielen kleinen Kämpfer*innen, die wir bis jetzt kennengelernt haben. Da die Krankheit Tumore wachsen lässt, wo keine sein sollten, ist ein Symptom eben Epilepsie, so wie Lara sie hatte. Und das oft schwer und nicht medikamentös behandelbar. Tumore in den Nieren und im Herzen und hinter den Augen. Viele Kinder haben auch kognitive Beeinträchtigungen. Kurz gesagt, „alles kann – nichts muss.“ Wir hoffen einfach, dass wir das Schlimmste hinter uns haben, aber wissen auch, dass wir niemals sicher sein werden.

Habt ihr vorher denn generell darüber nachgedacht, dass es sein könnte, dass euer Kind eine Behinderung hat?

Ja und nein. Beim ersten Kind hatte man darüber noch geredet, ob man das schaffen würde. Da ging es natürlich in erster Linie um das Down Syndrom und alle Behinderungen, die durch Tests ausgeschlossen werden konnten. Wenn ich ehrlich bin, habe ich keinen Gedanken an irgendeine andere Behinderung „verschwendet“.  Beim zweiten Kind trafen wir die Entscheidung gegen die Nackenfaltenmessung gar nicht mehr. Wir haben nicht mal wirklich darüber geredet. Es war klar, dass wir dieses Baby bekommen würden, wie könnten wir auch nicht? Uns war klar, dass wir das schaffen würden. Wir sahen das romantisch – die Liebe würde irgendwann kommen und der Rest ginge dann von ganz alleine. Wir hatten wirklich keine Ahnung. Und außerdem, wenn man mal ganz ehrlich war, würde uns das sowieso nicht passieren.
Als wir dann wirklich damit konfrontiert wurden, war es hart für mich. Lange hatte ich Angst davor, dass Lara behindert sein würde. Ich wollte keinen Behindertenausweis, wollte das Stigma nicht.
Ich bin der festen Überzeugung: Wenn das Thema Behinderung nicht so ein Tabu wäre, dann wären Eltern, die damit konfrontiert werden, nicht so voller Angst und Unsicherheit.

Magst du uns ein bisschen mehr über euren Weg erzählen?

Als Lara geboren wurde, schien die ersten drei Monate alles normal zu verlaufen. Doch dann fing sie an an, beim Einschlafen und Aufwachen zu zucken. Ich wurde unsicher und wir gingen zum Abchecken ins Krankenhaus. Dort ging alles sehr schnell. Sie diagnostizierten BNS Epilepsie, eine der schlimmsten Formen. Dann gaben sie uns einen Flyer und ließen uns alleine. Das Bild, das uns anschließend gemalt wurde, war schwarz. Eine Behinderung wahrscheinlich, eine starke Entwicklungsverzögerung sowieso. Eine Schere, die, wenn Lara älter würde, immer größer werden würde. Ich glaubte ihnen nicht. Mein kleines Mädchen, das gerade angefangen hatte sich zu drehen, nach Sachen zu greifen, mich anzulächeln. Sie war so normal entwickelt wie jedes andere Kind auch und das würde auch so bleiben.

Doch es war nicht so. Die Anfälle wurden schlimmer, häufiger. An ganz schlimmen Tagen waren es 70 Stück am Tag, an weniger schlimmen 20, der Durchschnitt lag bei 40. An jedem einzelnen Tag. Wir versuchten, unser Leben weiterzuleben, so wie man es uns geraten hatte. Wir gingen zum Schwimmkurs, Lara krampfte. Wir saßen beim Essen, Lara krampfte. Ich spielte Memory mit meiner großen Tochter, Lara krampfte. Wir schliefen, Lara krampfte. An unserem Leben war nichts normal und dennoch war es das. Es ging ja nicht anders.

Lara entwickelte sich kaum weiter, wir nahmen Medikamente raus, das bewirkte Entzugserscheinungen, gab uns aber auch ein Stück von unserem Kind wieder. Etwas weniger Lethargie, mehr Lächeln, aber so richtig teilhaben am Leben konnte Lara nie. Ich vermied es, Menschen zu erzählen, wie alt sie war, machte sie jünger als sie war, um Fragen zu vermeiden, vermied Menschen, die ich nicht kannte. Gleichzeitig wollte ich, dass die beiden Mädchen so normal wie möglich aufwachsen. Dass die Große trotzdem auf dem Spielplatz kann, egal wie es ihrer Schwester und mir an dem Tag ging. Wie oft ich verheult am Klettergerüst stand, keine Ahnung. Ich ging in Therapie, es half nichts. Ich hatte keine Ahnung, wie ich meine Tage meistern sollte, manchmal hangelte ich mich von Schreien zu Heulen zu Lachen im Minutentakt. Eine wirkliche Strategie damit umzugehen, hatte ich nicht. Ich schätze „ums Überleben kämpfen“ trifft es ganz gut.

Oh je… und dann?

Dann gab es endlich einen Lichtblick, einen Jackpot, wie man es bezeichnete. Die Anfälle kamen alle von einer Stelle. Eine für die Krankheit typische Gewebsveränderung war dort im MRT zu sehen. Es könnte sein, dass man sie entfernen könnte und die Anfälle besser werden würden. Es könnte. Es folgten viele Untersuchungen. Noch ein weiteres Jahr Ausprobieren von anderen Therapien, bis Lara alt genug sein würde. Wenn du dich auf eine Gehirn-OP deines fast 2-jährigen Kindes freust, dann weißt du, wie schlimm es ist. Ich konnte den Tag kaum erwarten, egal wie schrecklich es war, mein kleines Mädchen an der Schleuse abzugeben. Meine größte Angst: Dass es nicht funktionieren würde. Sechs Stunden später rief der Arzt an. Es sei alles gut verlaufen. Man habe alles so gut es geht entfernen können, wir dürften sie bald sehen. Es war hart, sie so zu sehen. Ohne Haare, nur Schläuche und Kabel, sie wollte so gerne essen, aber sie konnte nichts drin behalten. Sie wollte nicht liegen. Sie weinte viel. Doch an Tag vier kam sie langsam zu uns zurück. Und es war, als hätte man einen Schalter umgelegt. Als hätte sie ihre Umwelt zum allerersten Mal wirklich gesehen, als wäre sie endlich wirklich da. Vier Anfälle hatte sie noch postoperativ. Dann hörten auch die auf.

Wie geht es ihr und euch als Familie heute?

Die Operation war für uns der Tag, der unser Leben verändert hat. Mit jedem Tag bekommen wir seitdem „ein Stück Lara“ zurück. Einen Teil unseres Lebens geschenkt. Ein bisschen Normalität. Lara macht unfassbare Fortschritte, sie läuft seit Sommer. Sie plappert alles nach, was man ihr erzählt. Vor zwei Tagen hat sie zum ersten Mal versucht „Alle meine Entchen“ zu singen. Ich hätte nie gedacht, wie glücklich einen so banale Dinge machen können. Morgens im Bett liegen bleiben zu können, zum Beispiel. Die Beiden zu beobachten, wie sie miteinander spielen und lachen. Wie sie zusammen abhauen und versuchen Frühstück zu machen, nur um alle drei Minuten zu rufen, dass irgendwas nicht klappt. Weil wir das nie hatten, als Lara geboren wurde. Weil sie ständig gekrampft hat und es keine ruhigen Morgen gab, nicht mal einen ruhigen Moment. Alles was normal ist,  macht mich glücklich. Selbst wenn die beiden streiten.

Manchmal kann ich es nicht glauben, dass uns eine zweite Chance gegeben wurde. An ihrem zweiten Geburtstag haben wir ihren ersten Geburtstag gefeiert. Der OP-Tag steht dick und fett in unserem Kalender, es gab Bircher Müsli, weil das das Erste war, das Lara nach der OP mit Genuss gegessen hat. Die Angst wird immer zwar immer unser Begleiter sein, aber ich habe unglaubliche Hoffnung, dass sie weniger wird mit jeder Woche, jedem Monat, jedem Jahr Anfallsfreiheit.

Wie sieht ein typischer Tagesablauf bei euch aus?

Wir sind unfassbar chaotisch, also wahrscheinlich sitzen wir viel zu lange beim Frühstück. Vor allem jetzt,  wo die Große in der Schule ist, und man tatsächlich irgendwo zu einer bestimmen Uhrzeit fertig sein muss, passiert uns das öfter. Irgendwann bemerkt dann jemand, wie spät es ist und wir rennen wild durcheinander und versuchen, es doch noch pünktlich zu schaffen. Kinder anziehen, Haare kämmen, Medikamente vorbereiten. Eigentlich fast wie in einer ganz normalen Familie. Lara geht seit diesem Jahr in die Krippe, seit ein paar Wochen schläft sie auch dort und bekommt dort ihre Therapien, also Physiotherapie und Logopädie. Das ist eine riesige Erleichterung für uns, weil das bedeutet, dass wir nachmittags keinen Terminstress mehr haben. In der Zeit, in der die Kinder in Schule / Kindergarten sind, mache ich alles, was für Special Edition Studio zu tun ist. Pakete packen, Instagram, den Shop updaten, neue Designs planen und die liebe Buchhaltung. Christoph arbeitet entweder im Büro oder manchmal auch zu Hause. Um 14.30 Uhr hole ich die Kids, zumindest solange ich noch in Elternzeit bin und dann versuchen wir, so lange es geht, draußen zu sein und die Spielplätze unsicher zu machen. Ab März werd ich in meinen Job zurückkehren, Vollzeit, weil es leider nicht anders möglich ist. Wie wir das alles schaffen sollen, weiß ich noch nicht. Aber momentan sind wir unfassbar froh, dass unser Alltag so „normal“ sein darf.

Habt ihr als Familie noch weitere Unterstützung?

Unsere Familie war meistens für uns da, aber auch sie kamen an ihre Grenzen. Die Großeltern versuchten, uns so gut es geht zu unterstützen, aber auch sie brachen regelmäßig zusammen, wenn sie Lara an ihren schlimmsten Tagen bei sich hatten. Ich konnte es verstehen, aber es war oft schwer, mit meiner eigenen Wut und Trauer auch noch die anderen zu trösten. Wir hatten gute Freunde und welche, die es erst wurden. Instagram hat mir tatsächlich am meisten geholfen, weil ich erst hier andere Eltern gefunden habe, die mich wirklich „verstanden“ haben.

Durch die schwere Epilepsie hatten wir sonst im Alltag keine Hilfe, bis auf die paar Stunden, in denen die Großeltern eingesprungen sind. Weder die deutsche Epilepsievereinigung noch der Familienentlastende Dienst fand jemanden, der sich getraut hätte, sich um Lara zu kümmern. Auf Kur durften wir erst, als die Anfälle aufhörten. Ich selbst war bei der Psychotherapie, aber auch das half nicht. Ich glaube, auf die Gefühle der absoluten Hilflosigkeit, Trauer und Wut, die Epilepsie bei Angehörigen auslöst, kann dich kein Studium vorbereiten.

Findet ihr neben Jobs und Familie auch noch Zeit als Paar?

Ganz ehrlich, kaum. Die Dates, die wir hatten, während es Lara richtig schlecht ging, kann ich an einer Hand abzählen. Über Nacht konnten wir sie sowieso nirgends lassen. Auch jetzt ist das noch schwierig, da eine gewisse Angst bleibt. Oder wir Medikamente reduzieren und Lara nicht schläft, weil sie Entzugserscheinungen hat. Für mich war es schwierig, in der schlimmsten Zeit überhaupt irgendetwas anderes zu fühlen als Angst und Wut. Christoph hat sich damit definitiv besser arrangiert als ich. Wir versuchen jetzt ab und zu, diese Zeiten wieder für uns zu finden. Letztes Wochenende waren die Kinder einen Tag bei meinen Eltern und wir waren Klettern, aber ich bin ehrlich, einfach ist es nicht. Für mich ist dieses „du-kannst-alles-haben-wenn-du-es-nur-wirklich-willst.“ einfach eine riesige Lüge.

Welche Hürden begegnen euch typischerweise im Alltag?

Ich muss sagen, dass wir eine tolle Krankenkasse haben und wir da generell sehr viel Hilfe und Unterstützung bekommen haben und nicht wirklich um irgendwas kämpfen mussten. Wir bekommen Pflegegeld und haben einen Behindertenausweis. Allerdings war es unmöglich, irgendwelche Hilfen außerhalb der Familie in Anspruch zu nehmen, weil sich keiner an Lara herantraute.
Das, was im Alltag am Meisten geschmerzt hat, war tatsächlich, wie alleine wir waren. Es gab Menschen, die ihren Kindern nicht erklärten, was Lara hatte. Die sagten, sie habe nur einen Husten und uns dann stehen ließen. Die sich von uns distanzierten und die keine Ahnung hatten, wie sie mit uns umgehen sollten. Ein Stück weit konnte ich das sogar verstehen, weil irgendwo immer die eigene Angst mitschwingt. Weil man diese Dinge gut verdrängen kann, weil sie eh nur den Anderen passieren. Wenn diese „Anderen“ aber mit dir auf dem Spielplatz stehen, klappt das mit dem Verdrängen oft nicht so gut. Jetzt, wo Lara anfallsfrei ist, ist es einfacher, dazuzugehören. Sie jünger zu machen als sie ist, um Fragen auszuweichen oder einfach nichts von ihrer Geschichte zu erzählen.

Wenn die Welt morgen tatsächlich komplett inklusiv wäre: Was würde sich für euch ändern?

Das ist eine tolle Frage. Das hört sich nach einer perfekten Welt an, oder? Ich denke vor allem würde es bedeuten, dass Lara dazugehören würde, so wie alle anderen Kinder auch. Dass sie mitspielen darf, dass sie im Kindergarten schlafen kann, dass sie nicht an irgendwelchen Dingen gemessen wird, die sie in ihrem Alter schon können müsste. Und es würde bedeuten, dass es keine mitleidigen Blicke oder Kommentare mehr gibt, sondern dass alle Menschen sie so sehen, wie wir sie sehen.

Isabel hat vor einiger Zeit einen Artikel geschrieben über die Floskel „Hauptsache gesund“, was denkst du darüber?

Schwierig. Ich habe diese Floskel sicherlich selbst viele Male von mir gegeben und weiß erst heute, was sie bei anderen Eltern angerichtet hat. Vor allem bei denen, die ein Kind verloren haben oder die eben ein krankes oder behindertes Kind haben. Diese Implikation, dass nur ein gesundes, „normales“ Leben ein gutes Leben sein kann. Das tut weh. „Hauptsache glücklich“ ist auch schwierig, denn woran messen wir das. Wissen wir, wie glücklich ein Kind sein kann, das 50 Anfälle am Tag hat? Ich habe die Floskel für mich  auf „Hauptsache geliebt“ geändert, denn nur das ist etwas, auf das ich als Mama einen Einfluss habe.

Was sind eure liebsten Orte in München mit Kind?

Wir sind meistens in unserer Hood, also in Haidhausen unterwegs. Unser Spielplatz ist unser Vorgarten, aber wir sind auch gerne an der Isar und schmeißen Steine ins Wasser. Wir haben vor Kurzem ein süßes, isländisches Kaffee, das Kaffee Blá, entdeckt, da gibt es unfassbar gute Waffeln und Zucchini-Zitronen Kuchen. Ansonsten haben wir im Sommer versucht, eine neue Tradition zu etablieren „Das wilde Frühstück.“ Dabei haben wir uns irgendwo was zum Frühstücken geholt und sind an Orte gefahren, die wir noch nicht kannten.

Und wohin geht ihr gerne ohne Kinder?

Ohne Kinder gehen wir selten weg, aber als wir dafür noch Zeit hatten, war das Barroom in der Milchstraße definitiv unsere Lieblingsbar.

Liebe Alex, danke für das Gespräch und deine offenen Antworten. Wir wünschen euch alles Gute und weiterhin ganz viel Erfolg mit eurem Label!

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Alexandra Prange mit Lena, Lara und Christoph.
Bilder: Natalie Sandsack
Interview: Hannah Stenke

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