Anna Wilken: “Ich habe Endometriose – und wünsche mir ein Kind”

Bekannt wurde Anna 2014, als sie bei “Germany’s Next Topmodel” mitmachte und Zehnte wurde. Heute hat sie bei Instagram knapp 500.000 Follower*innen, die sie regelmäßig an ihrem Leben mit Endometriose teilhaben lässt. Und an ihrem bisher glücklosen Weg zum Wunschkind. Denn auch nach etlichen Versuchen mit künstlicher Befruchtung konnte die 26-Jährige bisher ihren großen Traum nicht erfüllen. Weil sie die hohen Kosten für Kinderwunschbehandlungen als extrem unsozial und ungerecht erachtet, hat sie mit einer Freundin vor wenigen Wochen die ‘KiwuFürAlle”-Petition gestartet. Ziel ist es, dass Kinderwunschbehandlungen für jede Frau möglich werden sollen – und nicht nur für verheiratete Frauen zwischen 25 bis 40, die über das nötige Kleingeld verfügen.
Seit acht Jahren ist Anna mit dem Fußballprofi Sargis Adamyan liiert, den sie letztes Jahr heiratete. Das Paar lebt derzeit teilweise in Belgien, da Sargis aktuell beim FC Brügge kickt. Wir haben mit Anna telefoniert und sie nach ihren Beweggründen für ihre unverblümte Offenheit befragt, wie sie es schafft, trotz chronischer Schmerzen glücklich zu leben und wie man, nach so vielen Rückschlägen, den Traum vom Kind nicht aufgibt… Liebe Anna, danke für deine Offenheit!

Anna, schön, dass du dir heute Zeit für uns genommen hast. Wie gehts dir heute? Körperlich und auch mental?
Mir geht’s gemischt. Eigentlich gut. Weil unsere #KiwuFürAlle-Petition so gut läuft. Dann hatte ich vorhin aber gerade ein Kennenlern-Gespräch mit einer Kinderwunsch-Klinik hier in Belgien und das hat mich dann doch etwas aufgewühlt zurückgelassen. Und mein Unterleib macht mir wegen der Endometriose auch zu schaffen… Kurz gesagt: Es geht mir nicht schlecht – aber wirklich gut geht’s mir auch nicht.

Gibt es Tage, an denen es dir ausschließlich gut geht?
Ich muss leider sagen, ich hab immer irgendetwas… Das liegt aber nicht immer an der Endometriose bzw. an der Adenomyose, unter der ich auch leide. Das ist eine noch relativ unbekannte Unterform der Endometriose. Dazu bin ich noch histaminintolerant – vertrage also manches Essen nicht. Ich merke meinen Unterleib also eigentlich jeden Tag. Nicht immer so, dass es mich aushebelt – aber doch spürbar.

An wie vielen Tagen im Monat denkst du nicht über deine Erkrankung und deinen unerfüllten Kinderwunsch nach?
Solche Tage gibt es natürlich. Wobei ich über die Endometriose eigentlich gar nicht mehr so viel nachdenke. Ich beschäftige mich damit jetzt seit 13 Jahren – mittlerweile ist sie eher ein Mitläufer, als dass ich sie in den Mittelpunkt stelle. Sie nervt nach wie vor, aber ich gebe ihr nicht mehr den Raum wie früher. Ich akzeptiere sie und mittlerweile respektierte ich sie auch. Und was den Kinderwunsch betrifft – auch da kreisen meine Gedanken nicht täglich drum. Das würde mir auch nicht gut tun.

Ich frage so direkt, was ich normalerweise nie tun würde, weil das beides große Themen sind, mit denen du dich beschäftigst, weil sie dich betreffen – und mit denen du auch sehr offen umgehst… Warum hast du entschieden, diese privaten Themen so offensiv und öffentlich zu besprechen – u.a. bist du ja auch bald Gast zum Thema Endometriose bei „Hirschausens Quiz des Menschen“ (7. Mai, ARD).
Das ist eigentlich ganz einfach. Bei beiden Themen liegt der Hauptgrund darin, dass ich mich nicht mehr verstecken wollte. Bei der Endometriose war das damals sogar noch prägender. Mir sieht man eben sofort an, wenn es mir nicht gut geht. Und weil ich dazu noch sehr schlank bin, musste ich mir ständig anhören, wie krank ich doch aussehe und dass ich bestimmt magersüchtig sei. Dabei saß ich teilweise tagelang mit Durchfall und Schmerzen auf dem Klo. Doch das wusste ja keiner – weil ich auf Instagram eben immer „Good Life“ vorgespielt habe. Das hat mich irgendwann so genervt und ich wollte das ändern, wollte endlich ehrlich sein, Gerüchten entgegenwirken und mich nicht mehr verstecken müssen.
Ähnlich war’s dann auch beim Kinderwunsch. Ich habe die ersten zwei Jahre unserer Kinderwunschbehandlungen verborgen gehalten, bin erst im Sommer 2019 damit an die Öffentlichkeit gegangen. Da hatte ich bereits drei Stimulationszyklen und drei Embryotransfere hinter mir. Aber irgendwann war es mir auch hier zu anstrengend, alles geheim zu halten und immer so zu tun, als sei alles in Ordnung. Das war es eben nicht – und das wollte ich auch zeigen!

Verfolgst du dabei auch das Ziel, besser aufzuklären?
Absolut! Bei beiden Themen gibt es so viele falsche Infos, die da herumschwirren. Zum Beispiel zum Thema Endometriose – da wird mir manchmal gesagt: „Du wurdest doch operiert. Da muss es dir doch jetzt gut gehen!“ Es gibt einfach ganz viele Menschen, die immer noch nicht verstanden haben, was Endometriose genau ist und dass man eigentlich permanent darunter leidet und nur wenig dagegen tun kann.
Und zum Thema Kinderwunsch: Da gibt es immer noch genug Menschen, die glauben, man kriegt eine Spritze und zack ist man schwanger. Da habe ich einfach den Drang, aufzuklären und gewisse Dinge klar zu stellen.
Ich gehe also zum einen aus persönlichen Gründen so offen mit beiden Themen um – weil ich keine Lust habe, mich verstecken zu müssen. Und zum anderen tue ich es aber auch für die Gesellschaft. Um aufzuklären und auch um zu entstigmatisieren.

Du bist eine von vielen tausen Frauen in Deutschland, die von Endometriose betroffen sind. Wie lange leidest du schon darunter? 
Seit ich 13 bin hatte ich den Verdacht, dass ich unter Endometriose leide. Ich bin aber zu der Zeit noch nicht diagnostiziert worden. Das geht nur mit einer Bauchspiegelung und dafür galt ich damals noch als zu jung. Dazu kommt, ich komme gebürtig aus Ostfriesland und da hatte ich nicht die Möglichkeit, mich mal eben in ein Medizinisches Fachzentrum einweisen zu lassen. Und so gingen sechs Jahre ins Land, die einfach nicht genutzt wurden. 2014 zog ich nach Berlin und hab im Jahr darauf erstmals ein Endometriosezentrum aufgesucht. Das heißt, erst mit 19 Jahren habe ich die konkrete Diagnose gestellt bekommen, die bestätigt hat, was ich schon lange vermutet hatte.

Wie hat dich deine Familie unterstützt?
Das war wirklich schwierig, denn meine Mama und meine ganze Familie haben mir nicht geglaubt. Die haben das als übliche Regelschmerzen abgetan und waren überzeugt, ich würde mir das alles nur einbilden und überdramatisieren. Zur Verteidigung meiner Familie muss ich aber sagen, dass viele Ärzte dieses falsche Bild ebenfalls unterstützten. Die meinten, ich sei ein Scheidungskind, das Aufmerksamkeit suche. Oder, dass ich magersüchtig sei. Ja, und wenn gestandene Mediziner solche Behauptungen aufstellen, glaubt man ihnen das natürlich.

Ein operativer Eingriff, also eine Bauchspiegelung, gilt bis heute als einzige Möglichkeit, wirksam gegen Endometrioseherde vorzugehen…
Genauso ist es. Mittels einer Bauchspiegelung werden die Endometrioseherde entdeckt und gleich operativ entfernt. Der Eingriff hat also auch eine wichtige diagnostische Komponente. Es gibt aber auch Mädchen bzw. Frauen, die nehmen die Pille durchgehend – dies kann ebenfalls helfen. Jedoch ist das alles sehr individuell, so wie die gesamte Behandlung. Einige lassen sich in die künstlichen Wechseljahre versetzen. Man kann auch komplementäre Medizin nutzen, um die Symptome zu lindern. Aber es gibt tatsächlich leider keine Pille gegen Endometriose – so wie gegen Durchfall.

Ein operativer Eingriff hilft in der Regel nicht nachhaltig, weil die Endometriose immer wieder kommt. Wie viele Eingriffe hast du bereits hinter dir?
Ich hatte bisher drei Operationen.

Was unternimmst du gegen die chronischen Schmerzen? Hast du da über die Jahre etwas gefunden, dass dir hilft?
Da ich schon lange mit der Endometriose lebe, gebe ich ihr und den Schmerzen gar nicht mehr den Raum. Ich habe irgendwie einfach gelernt, damit umzugehen und zu leben. Mein Fokus liegt eher auf meiner Kinderwunschbehandlung – die natürlich konträr zum empfohlenen Umgang mit Endometriose abläuft.
Wenn mir die Schmerzen aber zu sehr zusetzen, nehme ich auch mal eine Schmerztablette. Und zusätzlich greife ich viel zur komplementären Medizin. Sprich, ich gehe zur Heilpraktikerin, zur Osteopathie, Physiotherapie und Psychotherapie. Ich tue all das, was mir gut tut und die Schmerzen lindert. Dazu muss man aber sagen – ich habe das Privileg, mir all das leisten zu können, wofür ich auch sehr dankbar bin. Denn obwohl so viele Frauen unter Endometriose leiden, übernehmen die Kassen bislang keine dieser Therapien. Was ein Unding ist!

Du nennst die Endometriose „Frieda“… Warum? Um deinen Frieden mit ihr zu machen?
Ja, genau so ist es. Ab dem Punkt, an dem ich entschieden habe, die Endometriose zu akzeptieren und sie nicht mehr als meinen Feind zu betrachten, ging es mir sofort etwas besser. Die ersten zwei Jahre nach der Diagnose hab ich unter extremen Depressionen gelitten, hatte so schlimme Schmerzen… Ich konnte mit der Diagnose absolut nicht umgehen und hab mich selbst total bemitleidet. Das hat mir aber nichts gebracht – ganz im Gegenteil. Durch meine negativen Gefühle hab ich die ganze Situation nur verschlimmert.
Dann war ich irgendwann in der Endometriose-Reha und dort habe ich gelernt, die Endometriose als Teil von mir zu akzeptieren. Was nicht bedeutet, dass ich sie toll finde. Aber sie ist nun mal da. Daher habe ich 2017 angefangen, sie Frieda zu nennen. Frieda ist seither meine Freundin, doch wie in jeder Freundschaft, ist es nicht immer harmonisch zwischen uns. Aber ich versuche, es mir so angenehm wie möglich mit ihr zu machen… Bis mein Kopf jedoch so weit war, so zu denken, war es ein langer und mühsamer Weg.

Auch wenn du die Endometriose mittlerweile akzeptiert hast – gibt es trotzdem Tage, an denen sie dich dominiert und du alle gemachten Pläne über den Haufen schmeißen musst?
An einzelnen Tagen, wenn ich extreme Schmerzen habe, sage ich auch heute noch Treffen mit Freunden ab, oder Termine. Der Unterschied zu früher ist: Ich heule an diesen Tagen nicht mehr rum, steigere mich nicht mehr rein – ich verfluche nicht mehr meinen Körper oder ärgere mich über die Situation. Das klappt mal besser und mal schlechter.

Etwa jede zehnte Frau in Deutschland leidet unter Endometriose. Fühlt ihr Betroffenen euch genügend wahrgenommen – oder eher stigmatisiert?
Wir fühlen uns absolut nicht wahr- und ernstgenommen. Denn obwohl so viele Frauen darunter leiden, wird viel zu wenig über die Erkrankung gesprochen und aufgeklärt. Daher unterstütze ich auch aus vollem Herzen die #EndEndoSilence-Petition, die jetzt bereits über 130.000 Menschen unterzeichnet haben. Ich gehe sogar davon aus, dass die Dunkelziffer der betroffenen Frauen viel höher liegt. Denn viele leiden zwar, wissen aber gar nicht, was ihr Leid auslöst, weil ihnen noch kein Arzt / keine Ärztin eine konkrete Diagnose gestellt hat.
Wir müssen also viel mehr darüber sprechen und mehr aufklären. Denn nach wie vor bagatellisieren auch manche Ärzte diese Erkrankung. Und viele Frauen werden von ihren Arbeitgebern nicht ernst genommen, wenn sie an manchen Tagen einfach nicht in der Lage sind, zu arbeiten. Da braucht es viel mehr Aufklärung, damit das Verständnis für die Betroffenen wächst.
Dazu kommt, dass auch die Kassen endlich reagieren müssen und Kosten für helfende Therapien übernehmen müssen. Und natürlich muss viel mehr Geld in die Forschung fließen. Aber da die Erkrankung nur Frauen betrifft und keinen Mann, wird da nicht so viel reingesteckt.

40 bis 70 Prozent der Frauen, die einen unerfüllten Kinderwunsch haben, leiden unter Endometriose. Du gehörst auch dazu…
Da muss ich gleich einhaken, dass mein unerfüllter Kinderwunsch nicht nur auf die Endometriose zurückzuführen ist. Ich hab noch mehr „Baustellen“ – u.a. immunologischer Art. Die Endometriose ist also nur ein Hindernis von vielen. Das macht es aber nicht leichter.

Du nimmst deine Follower*innen überall mit hin – ins Badezimmer, ins Krankenhaus – lässt sie an deiner Reise zum Wunschkind komplett teilhaben. Setzt dich das nicht enorm unter Druck?
Nein, es setzt mich gar nicht unter Druck. Denn natürlich tun mein Mann und ich auch Dinge, von denen die Öffentlichkeit und selbst mein privates Umfeld nichts mitbekommt, wie zuletzt die leider glücklose Kinderwunschtherapie im März. Die habe ich erst danach öffentlich thematisiert. Doch dabei habe ich gemerkt, dass es mich mehr unter Druck setzt, meinen Follower*innen nichts zu sagen, als öffentlich damit umzugehen. Aber alles, was ich hinsichtlich des Kinderwunsches tue oder sage, ist mit meinem Mann abgesprochen und von ihm abgesegnet. Es erfährt also niemand Dinge, die ihm nicht recht wären.

Wie gehst du mit kritischen Stimmen zu deiner Offenheit um?
Natürlich gibt es immer mal ein, zwei Kommentare, wo man sich denkt: warum mache ich das eigentlich alles…? Es trifft mich nicht – aber es nervt mich. Es gibt mittlerweile so viele, die von sich auf andere schließen und ihre Meinung sofort kundtun müssen. Aber von etwa 100 Nachrichten, sind zwei, drei idiotische dabei – der Rest ist superlieb. Ich bereue es also nicht, diese Themen öffentlich zu besprechen. Ich verstehe aber Frauen, die ihre Krankheit lieber verschweigen, als sich mit irgendwelchen idiotischen und verletzenden Kommentaren auseinandersetzen zu müssen, die einen bewerten oder verurteilen.

Was hast du bzw. haben du und dein Mann bereits alles getan, um euren Kinderwunsch zu erfüllen?
Seit 2018 hatten wir bereits zehn künstliche Befruchtungen, woraus sieben Embryotransfere resultiert sind. Dann noch zwei Inseminationen. Und viele hormongesteuerte Zyklen.

Wie kommst du jedes Mal mit den Hormonbomben klar, dir dir dafür verabreicht werden müssen?
Nicht gut. Daher machen wir jetzt auch IVF-Naturell und ICSI-Naturell. Das bedeutet, dass ich so wenig wie möglich hormonell stimuliert werde. Nicht nur, dass mein Körper mit den hohen Hormondosen nicht klar kommt – sie bringen mir auch nichts. Ich bin ein so genannter „Low Responder“ – ich habe nur wenige Eizellen und die, die ich habe sind auch nicht von so guter Qualität. Wir haben die Erfahrung gemacht, je weniger ich stimuliere, umso besser sind meine Eizellen. Und mit der geringen Hormondosis komme ich auch gut klar.

Reproduktionsmedizin kostet leider sehr viel Geld. Wie viel habt ihr bereits in euren Kinderwunsch investiert?
Ich denke, das müssten mittlerweile etwa 45.000 Euro sein. Vielleicht auch mehr. In jedem Fall ist es sehr viel Geld.

Das ist wirklich eine mordsmäßige Summe, die nicht jeder aufbringen kann… Daher hast du kürzlich auch eine Initiative ins Leben gerufen: #KiwuFürAlle! Erzähl mal kurz, wie es dazu kam und was dein Ziel ist…
Ich beschäftige mich mit dem Thema seit unserem ersten Versuch. Ich hatte damals auch einen Anwalt kontaktiert, weil uns die Krankenkasse nicht unterstützen wollte, bin aber letztlich nicht mit ihm vorgegangen. Auch letztes Jahr hätte ich sehr gern meine Kasse verklagt – aber mir hat einfach die Kraft inmitten der Behandlungen dafür gefehlt. Ich hätte ohnehin verloren und hätte mit meiner Klage nur ein Statement setzen können. Kurzum: Diese Ungerechtigkeit, dass die Krankenkassen nur verheiratete, heterosexuelle Paare in einem bestimmten Alter unterstützen – und das auch nur zur Hälfte – finde ich einfach unglaublich unfair. Mein Mann und ich sind in der privilegierten Situation, uns die teuren Behandlungen leisten zu können, weil wir beide gutes Geld verdienen und unserem Wunsch – unabhängig davon, ob er sich nun erfüllt oder nicht – nachgehen können. Aber ganz viele andere Paare können das nicht. Ich bekomme Nachrichten von Frauen, die mir schreiben, dass sie ihren Kinderwunsch jetzt an den Nagel hängen, weil sie einfach kein Geld mehr dafür haben oder sie schreiben, dass sie sich dafür hoch verschuldet haben… Die ganze Finanzierung macht einfach unglaublich Druck. Alle reden immer davon, sich locker zu machen – aber wie soll das gehen, wenn man für seinen Wunsch einen Kredit aufnehmen musste…? Ich wollte schon so lange etwas gegen diese Ungerechtigkeit tun – hab mich jedoch allein nicht getraut. Aber meiner Freundin Sarah, die den tollen Babybauch-Blog betreibt und Ärztin ist, ging es ähnlich und so haben wir uns zusammengetan und die Petition gestartet. Nach ein paar Tagen hatten wir bereits fast 70.000 Unterschriften zusammen. Wir haben offenbar einen Nerv getroffen.

Wie viele Unterschriften braucht ihr, damit ihr etwas erreicht?
Ich denke, wie brauchen mindestens 100.000 Unterschriften, damit sich der Bundestag mit dem Thema befasst.

Dein Mann und du ihr habt letztes Jahr geheiratet. War die Finanzierung der Kinderwunschbehandlung auch ein Grund für diesen Schritt?
Nein, mein Mann und ich waren vor unserer Hochzeit sieben Jahre zusammen und er hat mir dann irgendwann einen Antrag gemacht. Aber natürlich hilft es uns jetzt – auch weil ich letztes Jahr 25 geworden bin. Das ist auch das von den Kassen geforderte Mindestalter. Ich kann aber absolut verstehen, wenn Paare aus diesen Gründen heiraten – einfach, weil sie ihren Traum sonst nicht verwirklichen könnten. Wir wollten aber nicht aus diesem einen Grund heiraten – weil das für mich auch kein schöner Grund ist. Und ich finde es auch nicht gut, dass einen das bestehende System dazu treibt, aus so unromantischen Gründen „Ja“ zu sagen.
Dazu kommt, selbst wenn man dann verheiratet ist, übernimmt die Krankenkasse nur die Hälfte der Kosten. Die andere, nicht zu knappe Hälfte, muss man selbst bezahlen. Und die Kasse übernimmt auch nur drei Versuche zur Hälfte. Alles, was darüber hinausgeht, muss man selbst schultern.

Wie geht eigentlich dein Mann mit all dem um?
Meinen Mann lasse ich in der Öffentlichkeit außen vor. Ich thematisiere in den sozialen Medien und in Interviews echt viel – aber über meinen Mann rede ich nicht. Einfach weil ich nicht in seinem Namen sprechen möchte. Nur soviel: Unsere Beziehung ist durch all das, was wir erlebt haben, nur stärker geworden. Da, wo andere längst aufgegeben hätten haben uns all die Hürden nur noch enger zusammengeschweißt. Was nicht heißt, dass wir nicht hin und wieder unsere Issues haben… Aber welches Paar hat die nicht!?!

Zum Schluss noch die Frage: Wie schaffst du es es nach so vielen Rückschlägen, positiv zu bleiben und nicht aufzugeben…? 
Mich treibt eigentlich gar nichts an. Und das ist auch der Grund, warum ich mit dem Thema so unverkrampft umgehen kann. Mein Mann und ich haben unseren „Fahrplan“ im Kopf – inklusive Plan B. Und diesen Plan zu haben, das stärkt mich. Aber trotzdem gibt es Tage, an denen es auch mir mal scheiße geht und ich alles verfluche und an denen mir der Mut fehlt. Ich weine auch mal – erst heute morgen während des Video-Calls mit einem Arzt liefen mir die Tränen. Aber ich komme dann immer wieder schnell zu dem Schluss, dass es einem nichts bringt, den Kopf in den Sand zu stecken. Und im Grunde meines Herzens weiß ich, dass sich unser Wunder – auf die eine oder andere Art – irgendwann erfüllen wird. Die Hoffnung und der positive Blick in die Zukunft, das hilft mir einfach.

Liebe Anna, hab vielen Dank für dieses offene und informative Gespräch. Ich wünsche dir und deinem Mann von ganzem Herzen, alles Gute – und dass sich euer größter Wunsch ganz bald erfüllt!!!

Fotos: Simone Lobgesang / www.instagram.com/anna.wilken/